外国籍の方が日本で医療を受ける場合は、治療目的のため国民健康保険には入れず、「医療滞在ビザ」を取得する必要があります。(以下サイト参照)
https://www.mofa.go.jp/mofaj/toko/visa/medical/patient.html
以下のサイトののような行政書士に手続きを行ってもらった方がもれが少ないと考えます。
https://www.visa-immigration-experts.com/treatment
費用は期間によって変動がありますので一概にいうことは難しいです。
日本新薬のビルテプソはデシェンヌ型筋ジストロフィーに対してある程度の有効性が期待できる薬剤ですが、週1回1時間の点滴治療を要します。
期間に関しては身体の状態を見ながら判断するため、診察なしの現状での判断は困難です。
また日本の国民健康保険の3割自己負担は使えませんので、全額自己負担となることから治療費も高額になることが予想されます。
そのこと含めよく話し合われて決めることが望ましいと考えます。