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Dr わか
Dr わか, 医師
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 9923
経験:  国内大学卒 国内、海外での勤務歴あり 米国大学大学教授として勤務歴あり
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25歳の息子が指定難病の無汗症と診断されました。90%以上の重症だそうです。ステロイドのパルス療法(入院5日間、9月)に

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25歳の息子が指定難病の無汗症と診断されました。90%以上の重症だそうです。ステロイドのパルス療法(入院5日間、9月)にし、週一の通院を行っているようです。以上のような状況で職場を退職してしまいましたが、働けないほどの病気なのでしょうか?
JA: 了解いたしました。恐れ入りますが、年齢と性別、服用中のお薬があれば教えていただけますか?
Customer: 25歳、男性、現在、同居していないため、薬はわかりません。ステロイドの強い薬で副作用もひどいそうです。病院は東京医科歯科大学附属病院です。診断名は後天性突発性全身性無汗症コリン性蕁麻疹、88%無汗です。年齢も年齢なので、働いてもらわないと思うのですが、無理なのでしょうか?
JA: ありがとうございます。上記の他に、医師に事前に伝えておきたいことはありますか?
Customer: これからの治療、およびその費用、治るのかどうか?等宜しくお願いします。

ご相談ありがとうございます。
よろしくお願いいたします。
現在、回答を作成しております。お待ちください。

「働いてもらわないと思うのですが、無理なのでしょうか?」

→ 重症の無汗症であると皮膚症状もあり、ステロイドの副作用もあると就労は困難なことが多くなります。

「これからの治療、およびその費用、治るのかどうか?」

→ 治療はステロイドが主であり、皮膚の症状、全身の状態によって補助的な方法が個々の事例で異なります。このため治療費を算出することは難しくなります。治癒は困難な事例が多いと思います。

指定難病であれば障害年金の申請が可能である可能性が高く、その申請は実施されているでしょうか?

ご不明、心配の点について記載をお願いいたします。

質問者: 返答済み 17 日 前.
12372;返信ありがとうございます。障害者年金の手続きはしたようですが、該当する病気のみに適用されるので、併発しているアトピーや蕁麻疹はそのまま実費と言っていました。障害者年金とはその病気の治療費の補助のみなのでしょうか?その他の福利はないのでしょうか?
また、ステロイドの副作用で、少しでも働きなさいというのは酷なことなんですね。ステロイド以外の治療法はないんでしょうか?

「障害者年金とはその病気の治療費の補助のみなのでしょうか?」

→ 障害年金では、障害の等級によって2ヶ月に1度の年金支給が行われます。支給額などは病院の相談室スタッフもしくはケースワーカーにご確認ください。

治療方法はステロイドが主であり、他の効果的な方法は現時点では明らかになっていません。ステロイドの副作用がある状態で動くことはかなり辛いと思います。

他に不明な点はないでしょうか?

質問者: 返答済み 17 日 前.
28450;方薬は効かないのでしょうか?聞いている話だと等級が今一つなのか指定難病でもあまり特典がなかった様です。恐らく病院で一通りの説明はしていただいたようです。結婚しているため、配偶者の収入があるため、生活保護も無理と申していました。経理関係で週3ー4もしくは、在宅勤務の仕事でも勧めるのは酷なことでしょうか?

漢方薬の効果は個人差があるため、効果の推測は難しくなります。この点は担当医とご相談いただいた方がよろしいと思います。

「経理関係で週3ー4もしくは、在宅勤務の仕事でも勧めるのは酷なことでしょうか?」

→ お仕事についてはご本人の状況の詳細が不明のため、どの程度の仕事内容、仕事時間が可能かは推測が難しくなります。この点はご自身がどの程度、動けるかによると思います。

他に不明な点はないでしょうか?

質問者: 返答済み 17 日 前.
12381;んなに酷い副作用があるステロイドで本当に治るんでしょうか?

治療効果はこれからの経過もみなければならないため、残念ですが、予想は難しくなります。

治療効果、副作用の程度とも個人差がとても大きくなります。

担当医の判断が重要と思います。

質問者: 返答済み 17 日 前.
12371;の類の病気に強い、お薦めの病院又は先生はおられますでしょうか?

現在は何科が主になって治療されているでしょうか?

質問者: 返答済み 17 日 前.

皮膚科だと思います******です。8月24日から検査入院し、27-29日にパルス治療。また、10月後期に入院治療です。

病院紹介に関しては、大変申し訳ありませんが、当方の規約上、こちらに特定の病院名を記載することが残念ながら難しくなります。申し訳ありません。
方法としては、皮膚科専門医が在籍している医療機関を検索する方法をお示しするものと、電話相談で詳細を確認しながら進める方法があります。大学病院で治療されていれば、他の病院でも治療内容に大きな差はないと思います。
どちらの方法がよろしいでしょうか?

質問者: 返答済み 17 日 前.
30382;膚科専門医が在籍している医療機関を検索する方法をお示し頂けますでしょうか?

下記から皮膚科専門医が在籍している病院を検索可能です。

https://www.dermatol.or.jp/modules/maintraining/

他に不明な点はないでしょうか?

質問者: 返答済み 17 日 前.
20102;解致しました。ありがとうございました。

ご不明のことがありましたら、またご質問相談ください。
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ありがとうございました。お大事になさってください。

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質問者: 返答済み 17 日 前.
12354;りがとうございました。

ありがとうございます。

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