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dr-yamamoto
dr-yamamoto, 医師
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 1469
経験:  国立大学医学部卒業。国立大学病院や総合病院の勤務経験あり
99857541
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大学病院で「膠原病の 多発血管炎性肉芽腫症」を患っている **と言います。

質問者の質問

はじめまして。
大学病院で「膠原病の 多発血管炎性肉芽腫症」を
患っている 高橋と言います。私は 25年前からの発症で A病院で1月~3月まで発熱や上気道に炎症がありました。風邪と診断されて、三月末 B病院にて 、耳鼻咽喉科にて 診察していただいたところ
顎下腺しこりなどもありドライマウス、 鼻腔内が蓄膿症で広げ、しこりは 生検で取るという 手術をし、顎下腺の生検を B病院と大学病院との連携で 生検や症状から 半年かかりで
7月に 病名が診断されてました。当時の先生は開業されて、そちらのクリニックにて 週に一度必ずかかってましたが、
現在 再燃や寛解維持、今回 気道狭窄と鼻腔内の炎症、アンカ上昇で
大学病院の内科に入院しました。
プレドニン60ミリのパルスと 週に一度「リツキサン」を4回打ちましたが、
3回目のリツキサンの後から 自身では 倦怠感や
歩行距離が短くなり
上半身の特に肩甲骨周りの筋肉、
そして 1人で支えて立つことが出来にくくなり
転倒して
今は股関節から 下が痺れと痛みが強いです。問題は 大学病院に入院し「リツキサンの副作用は絶対にありえないので、退院して欲しい」と。膠原病内科に入院していたので、リツキサンが終われば退院。リハビリも この体調のため出来ず、
リハビリテーション科に転科したくても
私が 歩けた時に外出したこともあり「外出が 過去に1度でもあるなら
無理ですと いわれました。
地域連携室の方とお話しをし転院先が1つしかなく、
そこを選んだのですが
「ご老人が入る隔離病棟」 でした。
医療スタッフの人が少なく ナースコールを押しても
「忙しいから 待って!」とか
「トイレも待って」など
状況や メンタル、認知度らしきもののチェックをする監視の方がいたり。
拘束される方もいたり。正直 受け入れ先がここしかなく
何もわからないまま どんな病院なのか 調べることも出来ず
転院して 自分の起きている症状も 色々毎日変わり
心も 何もかも 落ち着きません。
転院先の病院では
月水金 先生は日中いらっしゃるそうですが
症状が出ても「膠原病の先生が勤務の時まで我慢してください」と言われています。
北大からのカルテの伝達も上手くいっていなく、
色々な意味で 気持ちが追いつかないし
体調を見てもらえる「曜日」が決まっている所に入院しても
体も精神面もいっぱい いっぱいです。本日 ソーシャルワーカーと話したい旨を伝えていますが、
予約をとって頂けたのか、
また 何か流れや 話の持っていき方など教えて頂けたら幸いです。色々書いてしまい、
不透明なところがあるかもしれませんが
よろしくお願いします。
投稿: 28 日 前.
カテゴリ: 医療
質問者: 返答済み 28 日 前.
12371;れまで 再燃や 気管切開、免疫抑制剤による副作用での腎臓機能低下や 脱毛、3ヶ月で20キロくらい浮腫、不眠、メンタルの高揚や 視力も一気に低下、生理不順などしたりしてます。現在、大学病院で
婦人科、
循環器内科
耳鼻咽喉科( 主体 )
総合病院で
呼吸器科( 気管支喘息 )
眼科週に1度~3度 状況に合わせて
耳鼻咽喉科クリニックにて
鼻処置や 咽頭の状況、ほかの症状に合わせた処方を
してもらっていますですが
去年の8月頃 アンカが上がったりし始め、プレドニン5ミリで維持したものの11月には気道に痰が塞がり 呼吸困難になりながらも 上手く自力で過ごし、12月24日 出先にて救急車で 呼吸が出来ない辛さが 酷くなり、プレドニン100ミリ投与されて 「気管支喘息」と診断されて ました。大学病院に今年の3月に 本当に辛い状況を分かってもらうために 受診で訴えたところ
アンカも上がり、
そこで ようやく2013年ぶりに膠原病内科に掛かれて、医師から「入院、リツキサン治療、退院」とだけ言われて
詳しくは入院してからとなり
4月6日 大学病院内科でステロイドパルス60ミリ
リツキサン週に一度 4回が始まりました。私は
本当にステロイドの副作用が過敏に出やすく、
不眠も続いたり ムーンフェイスも敏感に反応したりしてます。自己的なことでしかないですが
リツキサン3回目から 激辛い倦怠感やだんだん 歩く距離が出来なくなり 1番は上半身の筋肉や肩甲骨がものすごく落ちました。
そのため 肩甲骨に両方 湿布して、低反発マット、痛み止めを出してもらっていましたが、5月12日にはつかまり立ちで 歯磨きしようとしたら
立てなくて 転び、そこから絶対安静。リハビリをお願いしても 内科病棟では「リツキサンが終了したから退院して欲しい。外出も 以前にしたのだから
大学病院ではリハビリテーション科には 公的文書がないと転科出来ない」と言われ
急ぎで 耳鼻咽喉科にかかれる病院を探したところ 1つしか受け入れ先が
早めに入れるところがなく、
転院しました。ですが、頻脈性不整脈が出たり
朝起きたら
湿布してたところが 両方 ものすごくただれて
免疫力低下によるものや
筋力低下、
耳鼻咽喉科は週に一度 自分で辛くなったらみる
膠原病内科の先生は 週に3回以外は 症状は我慢。言葉がみつからないのですが
「ご高齢の方が大半のリハビリという名の 隔離病棟」なので、私みたいな症状や、
ましてや耳鼻咽喉科は(高圧酸素が主な病院らしく )なかなか難しい、
膠原病内科の先生には なかなか会えない自分でも 体も心も追いつかないです。
どうしたらいいのか
わかりません
専門家:  dr-yamamoto 返答済み 28 日 前.

質問ありがとうございます。

ステロイドの副作用のステロイドミオパチーではないかと思うのですが、それについて膠原病の医師はどのように言っていますか?

ちなみに、週に3回も膠原病科の医師がくるのなら、かなり恵まれた環境です。

多くの都道府県では、膠原病科の医師は、県庁所在地の大学病院やその周辺の大きな病院にしかおらず、かなり大きな30万単位の都市であっても膠原病科の医師が一人もいないというところもざらにあります。

次に膠原病科の医師がくる日に、ステロイドミオパチーの可能性についてきいてみてはどうでしょうか?

専門家:  dr-yamamoto 返答済み 27 日 前.

ステロイドミオパチーの場合は、ステロイドを中止もしくは中止が不可能な場合は減量して、リハビリを続けていれば筋力が戻ってくることもありますので、このままリハビリを続けられてはどうでしょうか?

リハビリ病棟は、大腿骨頚部骨折や腰椎圧迫骨折、膝の人工関節置換術などを行った後、介護の問題ですぐには退院できず、かといって急性期病棟にはいる必要がない、もしくは入院期間の関係でいることができない患者さんがリハビリのためにうつってくることが多いので、どうしても高齢の方が多くなります。若い方は急性期が過ぎれば退院して通所でのリハビリを希望される方が多いこともあります。

その中でも、膠原病科の医師が週に3回もきてくれる病院であれば、環境としてはかなり恵まれていると思いますよ。

大きな病院でも週に1回しか膠原病の医師が来ないところも多く、それすらないところが実際のところほとんどです。

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