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dr-yamamoto
dr-yamamoto, 医師
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 2077
経験:  国立大学医学部卒業。国立大学病院や総合病院の勤務経験あり
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眼瞼痙攣による重度の開眼失行があり、日常生活や仕事上、非常に困っております。現在、白杖を、主治医の判断の下に使用しており

ユーザー評価:

眼瞼痙攣による重度の開眼失行があり、日常生活や仕事上、非常に困っております。現在、白杖を、主治医の判断の下に使用しております。視野は、両瞼が閉じてしまうのでほぼないと思います。しかし、現在の法律では、障害者手帳も障害者年金も取得できないとお聴きしております。これだけ、ADLやQOLが低下した状態でも、眼瞼痙攣がダメならばら視野障害で身体障害者手帳など取得できないのでしょうか。治療として、3ヶ月に一回のボトックス注射施行中ですが、全く効果を感じることもできません。道路も見えないため、命懸けで歩き、駅では誤って線路に落ちそうになり、白杖の使い方も手帳がないと役所ではしともらえないということで独自の方法で使っており、道路歩行時は電柱などにもます。非常に困っております。

質問ありがとうございます。

大変な状況ですね。

そこまでの状態でしたら、手術を考慮してもいいように思うのですが、主治医とはそのような話はでていませんか?

また、眼瞼痙攣でも障害年金は認定される可能性があります。眼瞼痙攣は以前まで不支給の扱いでしたが、3級に該当する可能性があるようになりました。社会労務士に相談してみてはどうでしょうか?

平成26年頃の改定と思いますが、障害年金では下記の文言が加えられています。

(ア) 「まぶたの運動障害」のうち、眼瞼痙攣等で常時両眼のまぶたに著しい運動障害を残すことで作業等が続けられない程度のもの

身体障害者手帳は難しいと思いますが、障害年金であれば、社会労務士にきちんとした書類作成のサポートをしてもらえば、今の状態でしたら、十分許可が下りる可能性があると思います。

質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
22812;分に大変恐れ入ります。お返事を誠にありがとうございます。神経眼科の主治医の先生からは、手術しても、おそらく効果乏しい、とのお話を頂戴しており、手術はしたことがございません。眼瞼に対する手術については。脳神経外科的アプローチもあると(東京女子医大)ネットで自分で調べて、主治医の先生にご相談致しましたが、そちらの手術については、「僕はそちらの手術についてはよく分からない。でもおそらく古くからの手術だと思うよ」とご教授頂き、そちら脳神経外科的手術については、それ以降しておりません。パソコンは、プライベートでは音声パソコン使用中です。仕事では、感覚トリックを使用して、大事な場面でうっすら短時間目を開けてます。歩行時はもうほとんど開眼不可です。もう、治療で治るものではないと正直諦めてます。。。せめて、視野障害の方で、身体障害者手帳取得できないのでしょうか。手帳もなく、白杖使用せざるを得ないのは、周囲から、かなしい誤解も多々受けます。障害者年金などのお金は正直二の次でいいです。なんとか障害者手帳取得できませんでしょうか。夜分に誠に恐れ入ります。

先に回答した返信と入れ違いになってまだ読まれていないのかもしれませんね。

残念ですが、障害者手帳は現行では難しいと思います。障害年金であれば受給できる可能性があります。

眼瞼・顔面けいれん友の会は既に入会済みでしょうか?

末尾に会のURLを貼っておきます。制度や福祉のことでは、医師よりも患者会などの相談員さんの方が詳しいと思いますし、患者会の集まりなどで杖の使い方を教えてもらえたりということもあるかもしれません。患者会に入会して相談してみてはどうでしょうか?

http://www.gankenganmen.jp/about/

あとは、クラッチ眼鏡という、瞼を上にあげておさえつけておくような装具を使用されてみてはどうでしょうか。つけている間は視野が確保されます。

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質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
12372;丁寧な温かいご教授のほど、誠にありがとうございます。障害者手帳はやはり取得できないのですね。。。法律が改正されることをお待ちすることに致します。主治医の先生からは、障害者年金も不可と言われていたので、社労士さんに、早速ご相談してみます。当方、膠原病も持っており、そちらは患者会に入っておりますが、眼瞼痙攣の患者会にはまだ入会しておりませんでした。日中に患者会にご相談してみます。クラッチ眼鏡は、違和感あり、開眼もほぼ改善しなかったので残念ながら断念致しました。今は、遮光グラスだけ、気休めだと思いますが付けております。
お返事頂戴し拝読する前に、メールを送信してしまったりしてしまいました。大変申し訳ございません。こちらのサービスは、当直の合間にたまたま見つけて、すがる思いでご相談させて頂きました。お返事は日中にくるものと思っておりました。まさか、リアルタイムと思わず。この時間帯に誠に恐縮です。
質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
12381;れでは、本当にありがとうございました。取り急ぎ、御礼までに失礼致します。

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