筋ジストロフィーや筋委縮症(ALSなど)の場合、残念ですが診断はついても治療法はありません。
ただ、診断がつけば、障害年金の申請とか、難病の申請とかそういう制度が利用できるので、診断は早くつくほうがいいいです。
結果に半年から1年もかかるというのが、不思議なのですが、大学病院の神経内科にかかっているのでしたら、これ以外にセカンドオピニオンでいくところもないですね・・・。
神経内科の医師が最近の惨状を知らないのであれば、もう一度受診して、相談するというのもありかと思います。
循環器内科にも、浮腫や息切れがひどいことをもう一度相談されてみてはどうですか?
生活の事については、保健所に今の状況を相談して、何か使える制度がないのかきいてみてはどうでしょうか。
保健師が訪問してくれることもありますよ。