こんにちは。猫山と申します。
サルコイドーシスを患われていても妊娠が不可能なわけではありませんし、生命予後が必ずしも悪いわけではありません。
「多くの症例では無治療で経過観察され、臓器障害のために日常生活が障害される症例（自覚症状の強い症例）や、将来生命の予後が危ぶまれる症例（中枢神経病変、心病変等、腎病変））に限って治療が現在行われている」のは事実です。（http://www.nanbyou.or.jp/entry/266より引用）
今はネットで玉石混交で色々な情報が入手できますし、皮膚科主治医からの説明も要領を得ないもののようですので、混乱されている様子は文面からも伝わってきます。
サルコイドーシスの評価、それに基づく全身の臓器機能の検査を受けられ、妊娠可能性を検討して、相談者様の不安が払拭され、納得して病気に向き合えるようになるためには、専門性が高い医療機関でセカンドオピニオンを受けられるべきかと愚考致します。
「日本サルコイドーシス／肉芽腫性疾患学会」のサイトから、サルコイドーシスの診療・研究を得意とする医師・医療機関が検索できます。
【サルコイドーシスの診療・研究を得意とする医師・医療機関】
http://www.jssog.com/ishi/iryoukikan/main.htm
関東：http://www.jssog.com/ishi/kantou.html
獨協大学は呼吸器・アレルギー内科がこの中にラインナップされていますから、院内でセカンドオピニオンを受けることもできるかもしれません。
また、患者会組織である「サルコイドーシス友の会」からも確度の高い情報を得ることができます。
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/
まずは信頼のおける主治医をみつけられることだと思います。
【参考資料】
「サルコイドーシスにおける妊娠 出産の影響について」
http://www.jssog.com/papers/2001-04.pdf
以上、ご参考になれば幸いです。