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猫山司
猫山司, メディカルアドバイザー
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 14198
経験:  医師。国立大学医学部卒業後、臨床と研究に10数年間従事
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初めまして。宮城県在住の佐藤と申します。今年20歳の息子がクローン病と診断され2年半になりますが、状態が悪くなってきてる

解決済みの質問:

初めまして。宮城県在住の佐藤と申します。今年20歳の息子がクローン病と診断され2年半になりますが、状態が悪くなってきてる為友達に勧められセカンドピニオンを考えてます。
クローン病に強い病院を探してるのですが、ネットで見ても分からず投稿させて頂きました。
現在レミケードと言うお薬を8週間に一度点滴で投与してますが、効かなくなってきてる状態です。
入退院を繰り返し、熱が下がらず今日から又入院です。
治らない病気と分かっておりますが少しでも良い状態が続けばと思ってます。
助けて下さい。
投稿: 6 ヶ月 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

【情報リクエスト】

こんばんは。猫山と申します。

①いま現在、ご子息は宮崎大学医学部附属病院で治療を受けておられますか?

まず以上、確認させていただけますと幸いです。

※ご返信のタイミング次第で回答は少し遅くなるかもしれません。ご了承ください。

質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
12356;いえ。
地元の病院で治療を受けております。
専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

ご返信ありがとうございます。

これが、クローン病の治療実績がある病院を治療症例数順に並べた表です。

https://caloo.jp/dpc/disease/1174#achievement

↑↑↑クリックしていただくとページが開きます↑↑↑

全国で1位の医療機関は兵庫医科大学病院です。年間790症例。1日に2人以上の患者様を治療しているということです。それだけ治療経験・治験は蓄積されます。

この中で、宮崎県からは唯一、宮崎大学医学部附属病院が比較的上位(15位)に顔を出しています。それでも年間98例、兵庫医科大学病院の8分の1程度です。

大学病院ですらない「地元の病院」であれば、ご子息はとても珍しい稀少疾患を患っている患者様という扱いでしょう。「少しでも良い状態が続」くことは期待薄なのではないかと考えます。

せめて宮崎大学医学部附属病院、できれば九州でもっと治療実績がある、医療法人 潤愛会 鮫島病院(鹿児島県)、福岡大学筑紫病院、大分赤十字病院で治療を受けられるべきではないかと考えます。

現在の主治医に紹介状を作成してもらってこれらの病院を受診され、治療方針が固まればまた地元の病院で診てもらうことにしてはと思います。

以上、ご参考になれば幸いです。

専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

クローン病は国が認めた難病であって、一定以上の規模の医療機関で治療がなされるべき疾患であるとご理解下さい。

質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
12377;みません。
宮崎在中ではなく、宮城なんですが…。
専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

宮城県で治療実績が多いのはこちらの病院になります。

https://caloo.jp/dpc/disease/1174/04#achievement

ただ、全国トップクラスの病院に比べると10分の1以下ていどの経験値しか無いことになります。

質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
12362;忙しい中ありがとうございました。
専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

少しでもお役に立てたのであれば幸いです。

どうかお大事になさって下さい。

システム上での評価をお願いいたします。

http://ww2.justanswer.jp/ja/help/topics/142 より。

【回答を評価するには、どうすればいいですか】

専門家からの回答の下に表示される、5つの顔(か星)から1つ選択して、回答を評価してください。

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http://ww2.justanswer.jp/sites/default/files/help/Drupal_How%20do%20I%20rate%20answer.png

専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

マイナス評価を賜りまして意外かつ残念です。

ご質問に対しては、インターネット相談で可能な範囲で過不足なく、医学的に妥当な回答をしたつもりでいたのですが。

どうぞお大事になさって下さい。

質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
20808;生は、今の息子の状況から見てセカンドピニオンを勧めますか⁇
現在の担当医は、息子の状態をみて治療方針を考えてくれ信頼してるのですが、親としては悪くなってる様子を見て不安な気持ちでいっぱいです⤵︎
専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

ご返信ありがとうございます。

病院、医師には病気を良くするためにかかるのであって、現在の主治医にそれを期待できないのであれば、他の医師の意見を聞くのは患者様がとるべき当然のアクションだと考えます。

セカンドオピニオン=転院ではありません。

セカンドオピニオンを持ち帰って、現主治医と今後の治療方針について再考するための機会です。

猫山司, メディカルアドバイザー
カテゴリ: 医療
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経験: 医師。国立大学医学部卒業後、臨床と研究に10数年間従事
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質問者: 返答済み 6 ヶ月 前.
26377;難うございます‼︎
セカンドオピニオンを間違った受けとめをしてました。。
ちょっと光が見えたような気がします。
専門家:  猫山司 返答済み 6 ヶ月 前.

「セカンドオピニオンと医師を変えることを同義に考えていらっしゃる方も多いですが、そうではありません」。「患者さんにとって最善だと思える治療を患者と主治医との間で判断するために別の医師の意見を聴くこと、それがセカンドオピニオンです」。
http://www.2og.jp/kiso.html より引用
↑↑↑クリックしていただくと説明ページが開きます↑↑↑

「そもそもセカンドオピニオンとは、主治医が示した一つのオピニオンについて、別の視点から意見を聞くことで す。情報が増えることで、選択肢が増えたり、その選択肢を判断するための材料が集まります。その上で、患者さんが考える納得のいく治療に近い治療法は何か を検討します。 セカンドオピニオンを主治医にフィードバックすることで、ファーストオピニオンを出した主治医がセカンドオピニオンのメリットとデメリットを述べてくれま す」

http://www.2og.jp/qa.html#qa3 より引用

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