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Nyarlathotep
Nyarlathotep, 医師
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 420
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34才男性ALS患者の親戚の者です。今年の2/17に症状が出始めあちらこちらの病院をまわり4/8にやっとALDの診断

解決済みの質問:

34才男性ALS患者の親戚の者です。今年の2/17に症状が出始めあちらこちらの病院をまわり4/8にやっとALDの診断が下されました。症状はどんどん悪化しており現在は一人で立ち上がる事も歩くこともできません。飲み込み難さも出てきているようです。
本人も家族も、嘆き悲しみ憔悴しきっています。公的支援を申請していますが、現在住んでいる市では若い難病患者への支援制度はなく、精神的にも体力的にも限界に来ています。
命が助からないことは仕方ないと諦めているようですが、せめて残された時間を家族で穏やかに過ごせるようにする方法はないでしょうか?
患者と共に家族が過ごせるホスピスはあるのでしょうか?費用はどの位かかるのでしょうか?
どうかお教えください。お願いいたします。
投稿: 2 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  Nyarlathotep 返答済み 2 年 前.
こんばんは。
神経内科医です。

残念ながら、ご期待されているようなホスピスは無いか、あったとしても非常に少なく、また、かかる費用も膨大なものになると思われます(自分が診た患者様での経験が無いので具体的には額はわかりかねます。申し訳ありません)。

そのご親戚がお住まいの市に限らず、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者様が用いることができる社会資源は限られており、ご家族の負担が大きいのが現状です。
http://ameblo.jp/gk4m61/entry-11059380643.html

多くの患者様は、ぎりぎりまでご家庭でご家族の介助・介護のもと暮らし、それが不可能な状態になれば療養型の医療機関に入院され、そこで最期を迎えられます。
ご親戚がそうであるように、ALSが比較的若くして発症し、かつ様々な医学技術の進歩で発症後の余命が長いために、その全てをカバーする医療体制や福祉制度は無いのです。

日本ALS協会にコンタクトを取り、今後の相談に乗ってもらうよう、ご親戚とそのご家族にお勧めすることが、できうる限りのベストの助言ではないかと思います。
http://www.alsjapan.org/-得られる社会的支援と相談窓口.html

少しでもご参考になれば幸いです。
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