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猫山司
猫山司, メディカルアドバイザー
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 14356
経験:  医師。国立大学医学部卒業後、臨床と研究に10数年間従事
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障害児、9歳の娘の筋緊張が酷く辛そうで悩んでいます

解決済みの質問:

障害児、9歳の娘の筋緊張が酷く辛そうで悩んでいます
投稿: 2 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  猫山司 返答済み 2 年 前.
おはようございます。猫山と申します。神経内科医です。

少し補足情報を下さい。

①お嬢様の筋緊張(首の後ろの緊張)の原因についてどのように説明を受けられていますか?

②お嬢様にはてんかんがおありなのでじょうか。

③首の後ろ以外に筋緊張は認められないと理解してよろしいですか?

④現在、どれくらいお規模の病院の何科にかかられていますか? 主治医から、ボトックス(ボツリヌス毒素)の使用を勧められたことはないでしょうか。

以上、確認させていただけますと幸いです。
※ご返信のタイミング次第で回答は少し遅くなるかもしれません。ご了承ください。

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質問者: 返答済み 2 年 前.

ありがとうございます。

娘は、生後、14日で、髄膜脳炎にかかり、重度の後遺症を残し、大脳のほとんどの部分がなくなってしまった為、不随運動がひどい。てんかんもあるが、脳波が乏しいから、なんとも言えないけど、てんかんもあるだろうと言われています。小児神経科にかかっています。首の後ろをもっていかれ、顎が上がってしまい、苦しくなりますが、同時に両腕も、突っ張り、両足は、ガタガタとなり、痙攣発作にもみえます。でも、大泣きしています。ただいま入院中ですが、こんなにコントロールがついていないのに、退院させられてしまいそうです。

薬は、他に、ホリゾン、アーテンです。筋弛緩作用がある、ダントリウムの再開もお願いしようかとも思っています。今は、治まらないので、タイアップの座薬を毎日しています。ボトックスの相談をしたら、首の後ろに緊張が入ったら危ないし、呼吸も悪い中、人工呼吸器でもしないと、とても打てないよ。と言われてしまって。。

他の病院なら、ボトックス打ってもらえる可能性がありそうなのですが。。今は9年通っている、大学病院です。

専門家:  猫山司 返答済み 2 年 前.
ご返信ありがとうございます。

ご記載を拝読する限り、お嬢様は除脳硬直もしくは除皮質硬直に基づく全身の筋緊張を呈されているのだと思われます。
頚部の後屈に関しては「後弓反張」と呼ばれる不随意運動です。
http://ja.wikipedia.org/除脳硬直
http://ja.wikipedia.org/wiki/異常肢位
↑↑↑クリックしていただくと図が開きます↑↑↑

考えられる治療としては、筋弛緩剤(ダントリウム、テルネリン(チザニジン))の使用ですが、著効はしないのではないかと考えます。

実際にお嬢様を診察できないインターネット相談では病状がわかりかねますので軽々なことは申し上げられませんが、筋緊張が強い部位に対するボトックス治療は有力な治療選択肢の一つだと思われます。

もう一つの方法としては、バクロフェン髄注療法(ITB療法)も検討の余地があると考えます。
http://www.itb-dsc.info/itb/index.html

上記サイトには、ITB療法の実施医療機関の紹介もされていますから、セカンドオピニオンを受けられることをご検討されてはと思います。

以上、ご参考になれば幸いです。
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