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Dr_GATO
Dr_GATO, 医師、医学博士
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 2809
経験:  1987年: 山梨医科大学を卒業。米国に留学中。米国のJustAnswerで5137人、96%のプラス評価。米国医師国家試験合格
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現在私は40歳です。 母親は慢性骨髄性白血病で逝去し、 父親はI型糖尿病に苦しみ、最後は膵臓癌を患い、最終的に虚

質問者の質問

現在私は40歳です。
母親は慢性骨髄性白血病で逝去し、
父親はI型糖尿病に苦しみ、最後は膵臓癌を患い、最終的に虚血性心不全で逝去しました。
祖母は副腎白質ジストロフィーを患い、最後は腎不全でした。
私にも難病の血統があるものと覚悟しています。
そこで質問させて下さい。
今の時代、自己負担治療費に300万円以上かかる難病とはなにがあるのですか?
投稿: 2 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  猫山司 返答済み 2 年 前.
おはようございます。猫山と申します。

少し漠然としていて回答が難しいご質問です。

一口に「難病」と申しましても、文字通り「治療が難しい病気」と、「国が定めた難病」という2つの意味がございます。
国が定めた難病の場合は、医療費の補助制度があり、医療費の自己負担は少なくなります。
http://www.pref.kagawa.lg.jp/kenkosomu/siteinanbyo/1-01siteinannbyou.pdf
↑↑↑クリックしていただくと説明ページが開きます↑↑↑

しかしいわゆる難病であっても、国の指定を受けられないでいるものもあります。
http://www.nhk.or.jp/ohayou/marugoto/2014/11/1110.html

また、医療費の算出においては、治る・治らないと同時に、それが慢性疾患であるか、短期間に死に至るような急性疾患であるかどうかも大きな要素になります。

例えばお父様は、I型糖尿病をお持ちであったとのことですから、幼少医からお亡くなりになるまで、多額の治療費がかかったのではないでしょうか。病院を1回受診するごとの料金は高くなくとも、一生それを支払い続ければ総額は膨大なものになります。
一方で、膵臓癌に関しては医療費の総額は大きなものではなかったのではないかと推察します。

ご親族がかかられていた慢性骨髄性白血病、I型糖尿病、膵臓がん、副腎白質ジストロフィーにはそれぞれ遺伝的な関連性はありませんので、相談者様が「難病の血統」をお持ちだとは思いません。

①相談者様が想定されている「難病」とは、国の指定の有無に関わらず、「治療方法が無く、しかし対症的な治療を行えばスグには死なず、慢性に経過するので、積算としては医療費が300万円以上かかる疾患」だと理解してよろしいでしょうか。

②①のような疾患はたくさんありますので、全てを列挙することは不可能です。2、3の例を挙げればよろしいですか?

③300万円という金額に何らかの根拠があれば教えて下さい。

④相談者様が罹患することを恐れている特定の疾患があればそれについて医療費の概算を行えるかもしれませんので、もしそういったものがあれば教えて下さい。

以上、確認させていただけますと幸いです。
※ご返信のタイミング次第で回答は少し遅くなるかもしれません。ご了承ください。

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質問者: 返答済み 2 年 前.

① その通りですが、急患の場合も考慮しています。

② 10ほど列挙して頂ければ幸いです。

③ 家族(妻、養女、兄、弟)の収入の合算の1/3です。

④ 早期に仕事に復帰するための癌の重粒子線・陽子線治療額と、慢性骨髄性白血病の年間支出額、糖尿病に対する膵頭移植手術です(TVで高額と聴きました)。

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