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Dr.morino
Dr.morino, 医師
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 739
経験:  総合診療医
76003100
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私は球脊髄性筋萎縮症と診断されている者です。今までは歩行が不自由な程度で普通に生活しており、持病も三ヶ月に一度肺活量

質問者の質問

私は球脊髄性筋萎縮症と診断されている者です。今までは歩行が不自由な程度で普通に生活しており、持病も三ヶ月に一度肺活量を測定する程度で特にこれと言った治療もなかったのですが、ここ三週間の間に急に息苦しくなり、飲み込みも悪くなり、現状では気管切開をして呼吸用のチューブをはめるしかないと医師に言われました。同時に声も出なくなると言われ非常に落胆しています。これ以外方法は無いのでしょうか。また、球脊髄性筋萎縮症の治療法は何も無いのでしょうか。お尋ねいたします。
投稿: 2 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  Dr.morino 返答済み 2 年 前.
総合診療医の森野と申します。
球脊髄性筋委縮症は、進行性の神経変性疾患で、現在のところ、確立された治療法は、ありません。
ただ、この病気は、アンドロゲン受容体の異常が原因で、神経変性が起こる病気であり、
異常なアンドロゲン受容体が神経変性を引き起こしています。
そこで、異常なアンドロゲン受容体からの神経変性を抑制することで、症状を改善できると言われており、名古屋大学において、偏頭痛治療薬である「アマージ」を投与することで、異常なアンドロゲン受容体からの神経変性促進を抑制することに成功し、症状を抑制、改善できたとの報告があります。
実際、この薬を球脊髄性筋委縮症に投与することは、適応外投与となるため、
主治医の判断になります。
(現段階では、「アマージ」は偏頭痛の薬として認可されているからです)
主治医の先生に相談して見られては、どうかと思います。
Dr.morino, 医師
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 739
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質問者: 返答済み 2 年 前.

ご回答ありがとうございました。確認ですが、この「アマージ」という薬は球脊髄性筋委縮症の他に私の息苦しさ、喉の圧迫感、息苦しさからくる不眠、食欲は全く無いのですが無理に何か食べると更に息苦しくなる症状改善に効果があると考えて良いのでしょうか。

専門家:  Dr.morino 返答済み 2 年 前.
息苦しさ、喉の圧迫感、息苦しさからくる不眠、食欲は全く無いのですが無理に何か食べると更に息苦しくなる症状というのは、球脊髄性筋委縮症の球麻痺症状です。
つまり、神経の変性が進行し、発生した症状です。
ですので、神経の変性を抑制できることで、症状は改善できます。

ユーザーの声:

 
 
 
  • ネットを通じて、質問、悩みを相談することは、私自身勇気のいることでした。でも、実際に相談してみたら、気持ちがすごく楽になったので、100パーセントではないけれど、友人がなにかなやんでたりしたら、ここを利用してみるのも、一つの選択だと薦めたいです。 東京都 小林
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