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Dr_GATO
Dr_GATO, 医師、医学博士
カテゴリ: 医療
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経験:  1987年: 山梨医科大学を卒業。米国に留学中。米国のJustAnswerで5137人、96%のプラス評価。米国医師国家試験合格
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私は遺伝性球状赤血球症と診断されています. 病気が判ったのは約20年前の高校生の時で,体調をくずして検査をする過程

質問者の質問

私は遺伝性球状赤血球症と診断されています.
病気が判ったのは約20年前の高校生の時で,体調をくずして検査をする過程で発見されました.すぐに摘脾の手術を勧められましたが,受験もあって少し様子を見ることにしました.
自覚症状があまりなかったため,それから15年ほど放っておいたのですが,就職して子供もできて,再び体調を崩した時をきっかけに,摘脾の手術を受けることにしました.脾臓が頑張って溶血を進めるということで,私の脾臓は通常の2倍程度の大きさになっていたようですが,内視鏡手術にてあまり体の負担なく摘脾が終わりました.

それから現在5年ほどですが,手術前から気になっている症状が現在も治っていないため,ご相談せていただきたいのです.

手術前からの症状ですが,食べ過ぎなどで胃を壊した時や風邪を引いたときなどをきっかけに体調が崩れ,腹部の重い痛みが続きます.これが結構辛いのです.最初は胃の痛みかと思っていたのですが,少し経つと胃の痛みではなく,腹部上部の痛みに変わっていることに気が付きます.この症状の時は,手術前は同時に溶血が進むようで眼球の白目が少し黄色くなり,軽く黄疸がでます.また,37℃程度の微熱も続きます.対処法は無く,こうなったら3,4日は横になって休まなくてはいけません.
黄疸や微熱は溶血が進むときの症状だとお医者様に聞いたため,摘脾の手術をすればこのような症状も治るだろうと思っていたのですが,手術後も同様の症状に陥ることがあります.(頻度は減りました.)
さすがに手術のおかげか,黄疸は無いように見えますが,腹部の重い痛みと微熱が続くのは変わりありません.また,こうなると少し息苦しく,手先や足先も少ししびれる感覚があるため,ひょっとしたら溶血が進んで酸素をうまく体内に取り入れられていないのでは?とも考えてしまいます.

人体模型などで痛みがある部分を探してみると,ちょうどすい臓のあたりが痛みます.この症状になった時に一度(手術してもらった)病院にいき,事情を話して血液検査もしたのですが,すい臓がおかしいというような血液の数値は出ていない,と言われました. 結局原因はわからず,症状に陥ったら3,4日は耐えるのみ,という状況です.
症状自体も年に多くて3回程度しかでませんので,持病として処理しようとしていたのですが,昨日もこの症状に陥り,やはりかなり辛いので,何とか原因を明確にしたいと思いました.

非常にわかりにくいかもしれませんが,ぜひ何とか改善したいと思っております.
お力添えをいただけると助かります.よろしくお願いいたします.
投稿: 3 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
遺伝性球状赤血球症では胆嚢にビリルビン結石ができやすいですがそれは超音波等で検査をしましたか。
質問者: 返答済み 3 年 前.

球状赤血球症と診断される前(中学生とか)のころに,同様に腹部が重く傷んで苦しく,病院に行ったことがありました.


その時は胆石になる前の胆泥?が胆嚢にたまっていて,それが胆管に流れ出るときに苦しくなる,と言われました.確か検査では卵の黄身を3つほど飲まされ,その時の胆嚢の収縮度合をCT?などで確認していたと記憶しています.


 


それからしばらくは親が胆泥に効くという食事療法をしばらく続け,その後特に症状が出ていなかったように思います.


 


球状赤血球症と診断されてからも,エコーで胆嚢をよく見てもらったように思います.(結構前の話ですが)


その時は胆嚢は何ともない,とおっしゃっていたように思います.


 

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
遺伝性球状赤血球症では溶血により赤血球からのビリルビンが胆嚢に溜まりビリルビン結石ができやすくなります。もう一度診てもらってください。その場合は腹腔鏡で胆嚢を除くことが治療になります。その石が胆管が膵管になった部位で詰まることもあります。超音波またはCTを撮ってもらってください。
質問者: 返答済み 3 年 前.

ご回答ありがとうございます.


もう少し伺ってみますが,


(a)


ビリルビン結石と,私の症状である(1)腹部の重い痛み,(2)数日続く微熱,は,どのように関係があるのでしょうか.


 


(b)


前述のとおり私は既に摘脾をしておりますが,その場合でも溶血が進んで貧血状態に陥るようなことはあるのでしょうか.


 


(c)


胆嚢の検査をもう一度したほうが,とのことでしたが,受診科としてはどちらが適切でしょうか?(術後の経過を見ていただいたのは血液内科でした)


 

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
(a)
ビリルビン結石による胆嚢管の閉塞により胆汁が胆嚢にうっ滞し炎症を起こすことによると思います。
(b)
まだ、赤血球は膜のタンパクが欠除しているために球状で溶血しやすいですが主な溶血の原因である脾臓の破壊がなくなったため貧血状態に陥るようなことはありません。
(c)
公立の病院の消化器内科がいいと思います。手術が必要なら消化器外科を紹介するはずです。
質問者: 返答済み 3 年 前.

ご回答ありがとうございます.よく理解でき増した.


すみませんが,もう二つ伺って良いでしょうか.


(d)


胆石を治すためには手術以外には方法は無いのでしょうか.効いていたかどうかわかりませんが,以前やったことのある食事療法などは効果があるのでしょうか.


(e)


仮に今,私が胆石があるとして,(手術で摘出するまでの間)普段の生活で気を付けるようなことはありますか?(●は食べない,▲は控える,など)

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
(d)
手術が最も有効です。
小さなコレステロール結石である場合はウルソデオキシコール酸などの内服による胆汁酸療法で溶かすことができるかもしれませんがビリルビン結石にはあまり効果がありません。
オーバーウエイトであるならば体重をゆっくりと減らしてください。急激は体重減少は胆石の発作をおこします。食事をきちんと食べて食事を抜くことを避けてください。
どのような食事療法をしましたか。(e)のような食事でしょうか。
(e)
脂肪の高い食事、線維の少ない食事は避けてください。果物、野菜、全粒穀物の十分な食事をとってください。
質問者: 返答済み 3 年 前.

手術が有効な件,了解しました.


現時点で太っている体型ではありませんが,お腹周りが最近気になってきたので,ダイエットしなくては,と思っていたところです.食事を抜いての急激なダイエットはしないように心がけます.


 


また,以前行っていた食事療法は, 油(の入った食物)を控える,葛を食べる,というものです.葛は胆嚢(胆石?)に良いという話を親が聞きつけたらしく,しばらく食後に摂取するようにしていました.


 


まずは胆嚢の検査,そして手術までは食事に気を付ける,というところでしょうか.

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
油(の入った食物)を控えるというのは脂肪を控えることと同じです。葛はでんぷんです。消化に良いかもしれません。
まずは胆嚢の検査,そして手術までは食事に気を付ける,というところでしょうか。−そのとうりです。
質問者: 返答済み 3 年 前.

しつこく申し訳ありませんが,もう一つよろしいですか.


 


私の理解では,胆嚢は肝臓から生み出される消化液(胆汁?)をストックする袋で,必要な時にちぢんで消化液を消化器官に送り出すもの,と思っています.もし胆嚢を摘出した場合,消化液が必要な時に必要十分な量をコントロールできなくなるのでは?と思いますが,いかがでしょうか.


胆嚢が無くとも,あった時と同様に食事ができるものなのでしょうか.(特に油を使った料理など)

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
その手術は消化にはあまり影響を与えません。約半数の方は術後、軟便、ガス、または鼓腸を含む軽度の症状をもちますが、その症状は普通、軽快します。

Dr_GATO, 医師、医学博士
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質問者: 返答済み 3 年 前.

先日はご丁寧にご回答いただき有り難うございました.


アドバイスを受け,先日病院に行き,消化器内科にて症状をお伝えしました.血液検査とエコーによる診察をしていただきましたが,結果,特に問題ない,という診断結果を頂きました.


胆嚢には白い影もなく,特に問題ないように見える.血液も炎症反応や胆管が詰まった時?などに現れるような数値も正常値内,とのことでした.


特にお腹が苦しいという時に病院に行ったわけではないため,普通に健康状態だったのかもしれません.お医者様も,今回を健康なときの数値として記録しておいて,もし体調が悪くなった時にはすぐに来て同じ検査をして比較をしてみましょう,ということをおっしゃってました.


結局,よくわからない,ということでしょうか.


 


体調が崩れた時の個人差による症状,と諦めるにはあまりにつらい症状なので何かしら原因があるものかと思っておりますが,血液検査もエコーも問題ないのであれば,一旦様子を見るほか無いのかなと,半ばあきらめぎみです.


とりあえず次回同じ症状が出た時には,苦しいながらもすぐに病院に行って,同じ検査をしてみようと思います.


もし何か他に気になるようなところがありましたらアドバイス頂ければと思います.また後日,何かわかりましたらご相談・ご報告させていただこうと思います.

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
現在のところははっきりしないということです。その症状が起ったときにその原因がわかるかもしれません。

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