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猫山司
猫山司, メディカルアドバイザー
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 14357
経験:  医師。国立大学医学部卒業後、臨床と研究に10数年間従事
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初めまして 血友病のことについてお伺いいたします。 今年の夏から倉敷中央病院で高1の長男が血友病の疑いがあると言

解決済みの質問:

初めまして
血友病のことについてお伺いいたします。
今年の夏から倉敷中央病院で高1の長男が血友病の疑いがあると言われて採血を繰り返しているのですが担当医はわからない、様子を見ましょうと言って2~3週 間おきに採血に通っています。
高校入学してから蕁麻疹が全身に出て呼吸困難になることが度々あり学校からも救急車で運ばれたことがあります。原因はわからず皮膚科、神経内科、血液内科にまわされるうちにそう言われました。APTT 51.6 第IX因子 71.8 です。血友病患者の人は第IX因子がもっと低いから違うと言われ、
でもAPTTがどうして高いかわからないと言うのが結論でした。
この病院では昨年の12月に呼吸器外科で肺気胸の手術をしていてその時の検査でもAPTT が同じような数値でしたが血液検査に異常はないと聞かされていたのでそのまま手術を受けました。
手術中も出血がとまらないということはなく、現状でも全く症状はありません。
担当医は原因はわからないけど様子見でと言われるのですがそれで問題ないのでしょうか?
ただ、担当の女医の先生はこちらの話をまともに聞いてくれず、いつも自分の言いたいことを言って終わるだけなので信頼感がありません。
ですから、担当医をかえてもらおうかと思いましたが、この担当医は部長になっていたのであきらめました。 岡山大学の方に受診を考えていますが、子供は同じ検査を4~5回繰り返してもわからないと言うからどこの病院に行っても同じだといって診察意欲にかけています。 このまま様子見で何も問題ないのかとても不安です。そして、どこの病院がこの治療に専門なのかさえわかりません。どうぞ宜しくお願いいたします。   
                             岡山県 三好
投稿: 3 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  猫山司 返答済み 3 年 前.

こんにちは。猫山と申します。

 

血友病には2つのタイプがあって、必ずしも第IX因子が欠損しているとはかぎりません。

血友病Aでは第Ⅷ因子が、血友病Bでは第Ⅸ因子が、欠損または機能低下します。

http://www.kaketsuken.or.jp/hemophilia/1.html

 

また、血友病以外にもAPTTが延長(通常正常値は30~40秒)する血液疾患はたくさんあります。

http://www.3nai.jp/weblog/entry/28808.html

 

①ご子息は、血友病B以外の疾患を疑った検査をこれまで受けられていないのでしょうか?

 

②ご質問の趣旨は、血液疾患の専門医をお知りになりたいということでしょうか?

ちなみに、病院 紹介のご要望は多いのですが、JustAnswerでは、特定の医療機関の紹介・推薦を行っていません。医療カテゴリの専門家が、日本全国の病院の内情を把握できているわけでもありませんし(例えば、親しい友人でもないかぎりは、専門性はわかっても、診察スタイルが「話をまともに聞いてくれず、いつも自分の言いたいことを言って終わるだけ」ではないかどうかはわかりmせん)、相談者様を実際に診察しているわけでもありません。医師と相談者様の相性の問題もあります。そういう状況で、こうしたサイトを通じた病院紹介は、病院側、相談者側の両方からクレームを受ける可能性があるからです(実際、そういったトラブルは、他の専門家が手がけた事案も含めて過去に何回か起きています)。
JustAnswerは病院紹介サイトではありません。これに関してはご了承いただけますと幸いです。

 

③相談者様、ご子息は岡山県ご在住なのですか?

 

以上、確認させていただけますと幸いです。

※ご返信いただくタイミング次第で、回答は少し遅くなるかもしれません。ご了承ください。

 

 

 

【「評価」「再投稿」「オプトアウト」の使い分けがわからないままこれらの機能を使わないで下さい。回答にご不明点がある場合は、「評価」をせずに返信機能でご質問下さい。評価は「最終評価」です。マイナス評価を賜った場合には、より有意義に相談を進めていただくために、私はオプトアウトさせていただきます】

質問者: 返答済み 3 年 前.

猫山司 様

 

はじめまして

早々のご回答ありがとうございます。


1 遺伝性のもので先生は血友病Bと決めつけています。

   身内に血液異常の人がいるから探すようにと言われましたが

   誰もいません。血友病B以外の検査はしていません。

 

2  病院の紹介をしてほしいわけではありません。

   このままこの病院でいつも同じ検査を繰り返して様子を見る方がいい   

   のか、大学病院で検査をしてもらう方がいいのか悩んでいます。

 

3  岡山県在住です

 

 

セカンドオピニオンも考えてみましたが、相談だけで自由診療だと書いていました

。自由診療ならば相談料だけでかなりの料金になっていました。

それならば紹介状を書いてもらって大学病院で見てもらいたいのですが、それでは失礼にあたりますか?

 

 

              宜しくお願いいたします。

専門家:  猫山司 返答済み 3 年 前.

ご返信ありがとうございます。

 

それは、他の病院でセカンドオピニオンを受けられるか、転院されるべきでしょう。

ご子息のお歳だと「同じ検査を4~5回繰り返してもわからないと言うからどこの病院に行っても同じ」だと思われてしまうのは無理もありませんが、実際はどのような病気においても、施設ごとの実力差、医師ごとの実力差はしばしば顕著です。

 

岡山大学病院の血液内科は、「血友病の情報サイト 「ヘモフィリアステーション」」でも推挙されています。

http://www.hemophilia-st.jp/info/facility/#okayama

 

倉敷中央病院では、ちなみに、小児科が推挙されていますね。

 

ご子息の診断が血友病とは限りませんが、岡大の血液内科は「血友病などの凝固異常症などあらゆる血液疾患」などをカバーしていますから、他の可能性についても考慮してくれると思います。

http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/no2naika.html

 

何とかご子息を説得されて、岡山大学病院を受診されることをお勧めいたします。

 

以上、ご参考になれば幸いです。

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質問者: 返答済み 3 年 前.

猫山 司様


早急なご回答ありがとうございます。


早速、岡山大学の方に転院の手続きをとるようにします。


 


この度は本当にありがとうございました。


 


 

質問者: 返答済み 3 年 前.

猫山 司様


度々、申し訳ありません。


先ほど添付していただいたURLでは岡大、倉中は小児科で川大が血液内科になっています。


 


川大の方が専門ということでしょうか?


近いのは川大です。

専門家:  猫山司 返答済み 3 年 前.

ご返信ありがとうございます。

そして失礼いたしました。

 

川崎医大の血液内科の血友病を含む出血凝固系疾患の実績は群を抜いているように思われます。

http://www.kawasaki-m.ac.jp/kmblood/

 

ご子息のご年齢では小児科では診てもらえませんので、川崎医大の血液内科受診をお勧めいたします。

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