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docmmart
docmmart, ER救急医 准教授
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 4173
経験:  医師
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てんかん 10さいから現在14さい、160センチ46キロの娘がてんかんです。10さいから2年トピラマートを服用(〜175ミリグラム)めまい、発作が抑えられなかった。(めまいは10

質問者の質問

てんかん
10さいから現在14さい、160センチ46キロの娘がてんかんです。10さいから2年トピラマートを服用(〜175ミリグラム)めまい、発作が抑えられなかった。(めまいは10日ごとに2、3日)、時折、CDのような光が見えると言ってました。発作は年に5回。
現在まで ラモトリギン(一日275ミリグラム)以前より普段の小さい目まいと発作の時間は減りましたが(3分から1分ぐらいに)発作回数はへりません。
発作の特徴
過去おこった発作はすべて午後2時から8時の間。夏休み、冬休みにはおこりません。
全体に震えているようにみえますが左がやられているようです。いつも左顔面のひきつり、発作後には手足の左麻痺を訴えます。また、発作後は頭痛とはきけをおこします。本人 は発作中呼吸が出来ないといやがります。でも意識はあると言ってます。
今の薬を増やしても効果がなさそうなので次の薬を検討中です。アメリカ在住です。先生は新薬とおっしゃいましたが親としてはその前に安全性の高そうなイーケプラを試してみたいのですが娘の症状にイーケプラは効く可能性はあるでしょうか?
今の先生は発作がおきていると話しても薬のあげかたはとてもゆっくりです。2年前に違う先生に一度みていただいたのですがその先生は12さいの段階でトピラでもラモでも最低300ミリは試さないととおっしゃっていました。そのころは薬の多さに怖さを感じましたが4年も発 作が続いている今疑問が出てきました。
てんかん薬は病気を治すのではなく症状を抑えるためのものです。
しかしいろいろ読んでいると、何度も発作を繰り返すと脳にダメージがあり脳の為によくないと目にします。つまりこれは完全に症状を抑えた方がよりよい、そこまでの薬を与えた方がよいということになるのでしょうか?
めまい程度の症状は残っても最低限度の薬がよいのか?(やはり薬の量は少ない二こしたことはありませんし、てんかんは一生かもしれません)
脳のためにも完全に発作その他の症状が抑えられるまでの薬をあたえたほうがよいのか?また
何十年も飲んでいるてんかんの方で長年のてんかん薬により体に悪影響が出る方はけっこういらっしゃるのでしょうか?親としては悩みます。あと最後にもうひとつ、14才までてんかんが治らないということは一生の可能性が高いのでしょうか?家族にてんかんはいません。
よろしく御願い致します。
投稿: 4 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
はじめまして。

私でよろしかったらお力になりますよ。

大変ですね。
私も在米です。
よろしくお願いします。

小児科の専門医の資格も持っていますので、何でも聞いてください。

さて、診断が知りたいのですが、出ている痙攣はPartial Complex Seisureなのですか。
Pediatric Neurologistがみておられるんですよね。
イーケプラですが、主治医から何と言われているのでしょう。
質問者: 返答済み 4 年 前.

早 々のお返事ありがとうございます。現在パルアルトのスタンフォードの小児科の先生に見て頂いています。私は英語ができないので日系人の主人まかせですがてんかん専門医ではないです。診察ではてんかんと言う言葉はあまりでてきません。でている痙攣はごめんなさい、はっきりわからないのですが4年前、薬を飲んでいない時は一度意識を失いばたっとたおれ気絶をしてあわをふきましたが、その後はぜんしん痙攣のようにみえますが左側がやられているようにみえます。痙攣の前は本人が大声をだして教えてくれますしいちおう本人は意識がある(?)といってます。しかしこれをどの種類の痙攣診断なのか私は今はわかりません。


 


正直ケプラは効かないといわれました。先生はVimpat(Lacosamide)


とおっしゃいました。しかし、あまりの新薬で日本語の情報もなく


わからない英語では16さい以上とも目にします。先生を信用しないわけではないのですがあまりに新薬で正直怖いのです。私が日本語でみるかぎりではケプラが一番安全性があり即効性もあると思ってしまいました。子供のことですので、もしものことを考えるとどうしても安全性も考えてしまいます。しかし、主治医の先生はケプラは、、。ただし2年前に一度みていただいた先生は自分の子供だったらケプラとおっしゃっていました。この先生のお薬の量は本当に多かったです。


 


もしVimpatの情報、ご意見もありましたら御願い致します。その他ケプラでなくてもよい安全性の高い薬がありましたら御願い致します。


 


ご質問に正確にこたえられず申し訳ありません。


 


在米の先生で新薬の話もできて本当にとても嬉しいです。よろしく御願い致します。

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
いいですよ。
ゆっくり行きましょう。

まず、Vimpatで私の知っている限りの情報は限られていますが、大人にしか承認されていませんが、私が申し上げたPartial Complex Seizureならよくききます。
ただし、大人にしか承認されていないので安全性がどうかは私にはわからないです。
あと、 娘さんは
40kg以上あり、ふつう40kg以上あれば大人の用量を使えますが、そうだからと言って大人にしか承認されていないお薬を使えるかどうかは判断が難しいです。
出回って確かまだ4年しか経っていませんよ、このお薬は。

次にトピラマートですが、200mgを二回が最大です。もう少し上げないと効かないとおもいます。
あと、気になったのはラモトリギンですが、最大量は一日に200mgのはずでは?
イーケプラ、Partial Seizureによくききます。
私はいいと思いますね。何しろ安全性がたかいですからね。

私の意見を申し上げますと、Pediatric Neurologistにこの問題を預けるほうが確実だと思います。
なぜ一般小児科医がこういうお薬を扱っているのか?ちょっと疑問です。
どうか紹介状を書いてもらって一日も早くそうされてください。
苦しんでおられるのは娘さんです。

あと、最初のご質問に書かれている将来展望ですが、てんかんの種類がわからなくては何とも申し上げられません。
しかし、これも専門医ならすんなりお答えができるはずです。
ぜひ、ご質問を用意されてひっくるめてご相談下さいね。
質問者: 返答済み 4 年 前.

迅速なご回答ありがとうございます。


とても役にたちました。


 


あとひとつ確認させて下さい。


 


文面にも書きましたが、大小関わらず発作は脳にダメージをあたえるのでしょうか?


完全に薬でとめるべきでしょうか?


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
ダメージはあると思います。
止めるべきであると思いますよ。

ダメージは長時間に痙攣が渡れば渡るほど大きいです。

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