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Dr_GATO
Dr_GATO, 医師、医学博士
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 3929
経験:  1987年: 山梨医科大学を卒業。米国に留学中。米国のJustAnswerで5137人、96%のプラス評価。米国医師国家試験合格
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原因が分からないまま、母子2人、昨年3月から体の異変が続きました。症状が、嚥下困難から四肢の力が入りにくい、全身痛、

質問者の質問

原因が分からないまま 、母子2人、昨年3月から体の異変が続きました。症状が、嚥下困難から四肢の力が入りにくい、全身痛、顔面変形、体の位置や姿勢、感覚が正しく認識できないなど多岐にわたり、病名がつきませんでした。先日、ようやく、末梢神経(主に知覚)に何らかの異常があるとの疑いがわかり、頭部~全身の末梢神経損傷が疑われています。母子2人とも共通の症状があり、発症が同時期なことから、遺伝よりも環境が原因となっている可能性があります。私は体のほとんどが自由に動かせない状態となり、日常生活は送れません。このまま神経の損傷が進んだ場合、体の感覚が全く失われるのでしょうか?また、生命はどうなるのでしょうか?


 


今まで受けた検査


血液検査、MRI検査(頭部・頸椎)、皮膚生検(脂肪部分弾力低下症状のため)、髄液検査、神経伝達検査、CT、レントゲン等 所見なし


そのため、メンタル科を勧められ通うも、症状は悪化、メンタル科は個人クリニックから大学病院に変更。メンタル科では、他大学病院への神経内科セカンドオピニオンを勧められ、体をもう一度きちんと調べてもらうようアドバイスをもらう。(医師の言葉『一度メンタル科を受診すると、本当の病気が隠れてしまい、見つからないこともあるため、他院の方が良いかもしれない』)


 


原因は分かりません。ただ、二人とも共通している理解しにくい症状があります。


昨年3-4月ころ、嚥下困難(子ども:唾の飲み込み困難、私:食べ物の鼻への逆流(上顎奥から、ヌルヌルした分泌液多))


※二人とも分泌液に黒い小さなカビ様のもの十数回に渡り、混ざる。最終6月頃まで吐きだした記憶あり。


体の脂肪部分の弾力低下、軟化。(鼻・耳まで柔らかく変化、鼻の穴、耳の穴の中が広く柔らかく変化)


頭髪多量抜け(半分以下に)。後頭部下部分の痩せ、肩~胸部分痩せ、関節可動域が増える。


体の力が入りにくい症状。首が支えられない。(筋肉・骨には異常はないのに、力が入りにくく感じる。頭の重さが感じられず、目をつぶると、頭や首がないように思え、位置や姿勢なのど認識が正しくできていない) 四肢の力が入りにくく感じる。(筋肉・骨には異常なない、力のコントロールができない。子ども:カップアイスが硬くてすくえない、鉛筆がうまく使えない、私:車のアクセルがうまく踏めない、手先がうまく動かない)


他、嚥下時、呑み込みの実感がない、舌・全身の熱さ・冷たさが分かりにくい、排せつ時、尿や通る感覚が分かりにくい、物が見えている感覚が弱いなど、感覚の異常多。

投稿: 3 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
難しいですが回答を試みてみます。
どこに住んでいますか。
その地区の方で同様の症状を持った方がいますか。
その症状が始まる前に引っ越しをしたことがありますか。
お子さんと二人暮らしですか。
住まいの状況を教えてください。例えば,建物,飲料水,周りの状況(工場など)。
どのような仕事をしていましたか。
なにかきっかけのようなことに気ずいていますか。
質問者: 返答済み 3 年 前.


ご回答ありがとうございます。


お話を受け止めてくださり、それだけでも大変ありがたく存じます。


 


現在千葉県在住です。両親と息子と私の4人くらしです。


症状は、私たち2人です。


 


環境のことで、気づいていることはあります。


前述の2人の吐きだしたものの中に混ざっていた、ヌルヌルした分泌液の中に、混ざっていた黒いモノに関してです。


吐き出しは4-7月にかけて繰り返し起こりました。


形状は、髪の毛のような黒い細いもので、長さは1ミリ程度でした。


6月に、いつも過ごしている部屋の畳に、その黒いモノに酷似したカビがびっしりとついていることに気が付きました。


子どもに障害があり、私たち母子はほとんど24時間一緒に過ごしています。


両親は同じ家にいますが、部屋は違います。


 


普通なら、カビのアレルギーで咳などが出るようなことは知識として持ち合わせています。


 


私も真剣に質問させていただきたいと存じます。


どうか、万に一の可能性でも、先生の知識をお教えいただければと存じます。そして、仮定のお話でも、人間の体のことをぜひ、お教えください。


どうしても息子を少しでも助けてあげたいのです。


 


今まで様々な検査を受け、感覚神経だけが異常をきたしているように、思われます。反射や筋肉・骨などの以上の所見は一度も出ませんでした。


 


私が自分の体の異変を自覚し、普通ではないと思ったきっかけは、


のどの形状が変わったことから始まりました。


普段から、自分ののどを鏡で見ることがよくありました。歯磨きのときにも。


嚥下異常が感じられた後、6月くらいに喉をみたとき、舌を前に出してみましたら、のどちんこの両側の部分が、前方向に柔らかく伸びてくることに気が付きました。今までののどの形と違っていました。


表現しにくいのですが、咀嚼しているときは、食べ物が比較的のどに流れていくのですが、最後の一口が舌奥や、のどの入口に残ってしまうのです。


自分の喉を見てみましたら、柔らかく伸びた場所に、隙間ができ、その部分に食べ物などがくっついてしまっていました。


 


同じころ、息子の体も 脂肪部分がどんどん弾力が低下し、柔らかく感じるようになりました。私は、顔に顕著に変化が現れ、今まで肉をつまめなかったのに、急に脂肪k部分が増えたようになり、肉がよくつまめるようになり、さらには、つねってもひっぱっても痛くなくなりました。表情も変わりました。そして、あごの感覚も失い、上下あごは角度まで変わり、口腔内が壊れてしまったようになりました。舌の付け根には力が伝わらず、いつもねじれてしまい、ときに喉方向にひっぱられ、置き場が安定しません。息子の舌もおさまりが悪く、嚥下や会話に支障があります。


 


子どもが学校の先生に質問しているとお考えくださり、どうか怒らずにお教えください。


もしも、何らかの原因で末梢神経(感覚神経)が物理的に切れ、それが全身に及んだ場合、


脂肪部分が弛緩したり、自分の体を認識できなくなったり、力のコントロールができなくなったりすることは、考えられるのでしょうか?もっとも恐れているのは、脂肪部分が骨や筋肉の上をつるつる滑るようによく動くようになり、まるで着ぐるみを着ているように、 筋肉や骨が体の中で空回りしているような動きになります。筋力低下も著しく見られます。母子共通の症状は多くありますが、瞼や目の周りの力も弱く、物が写っていても、見ているという実感が得られず、とても気持ちが悪い感じです。鼻も耳も、顔からはがれているような状態で、痛みをくりかえし、耳の穴の凹凸が消失し、綿棒を当てるとどこまで入れてよいのかわからず、また、鼻の穴は大きく広がり、柔らかく、皮下でもげてしまったようになり、徐々に下に下がってきています。口唇は軟化が著しく、感覚は弱く、動かしにくいです。


 


 


私は、体中で、この数か月、体のなかで、何ががきれるような痛みや、はがされるような痛みを繰り返し、そのたびに、脂肪部分の軟化と感覚異常が増えてきました。それは、頭の部分でも同じです。何故か、下に下に、脂肪部分が下りてしまい、後頭部下も痩せました。


腹部と股部がつながってしまったように(区別がつかない)なったり、尻部と太ももの境目が認識できなくなったりもしました。両方とも、痛みのあとにおこりました。


 


異変は、たくさん起こりましたが、今まで話せば話すほど、そのような病気は無い、精神科に行ってくださいと言われました。


 


私たちは、今、お医者様に見ていただくこともできず、ただ、悪くなっていく体で日々過ごしております。


 


該当する病気はないのかもしれません。きっとそうなのだと思います。


ですが、メンタル科の先生も、メンタルだけでこのような症状は説明できないとはっきりおっしゃいました。


 


先生、どうか、私たちの症状を、点と点をつないでください。


体のどこに、何が起こればこのようになるのか、教えてください。


どうか、あり得ないとおっしゃらず、体のしくみだけでも教えてください。


 


文章を上手に整理できず、申し訳ありません。


なるべく先生に少しでもお伝えできるよう、努力いたします。


 

質問者: 返答済み 3 年 前.


追記です


息子は軽度の自閉症で知的障害があります。


言葉はある程度習得できており、体の不調などは、簡単な言葉を用いることで表現できます。


現在、首に医療用カラーを着用して対応しています。就寝時は、私が手で首の後ろを大きくつかみ、支えないと、力が入りにくく気持ちが悪いので、眠れません。なんどきも、何かしらの支えをひつようとしています。

質問者: 返答済み 3 年 前.

何度も追記を申し訳ございません。


 


その症状が始まる前に引っ越しをしたことがありますか。


A。現在の住まいには15年住んでおります。


 


住まいの状況を教えてください。例えば,建物,飲料水,周りの状況(工場など)。


A,一軒家です。お恥ずかしいですが、重要なことなので、お話させてください。家族の事情があり、家の中が片付かない家で、ごみが多くあったり、掃除が何年もできていない状況です。カビも多くあります。


 


どのような仕事をしていましたか。
A.ずっと専業主婦で、子どもの世話をしています。


 


 

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
黒いモノに酷似したカビのようナものを病院にもっていって分析してもらいましたか。
質問者: 返答済み 3 年 前.

 


ご回答、ありがとうございます。


 


 


いいえ、分析まではできませんでした。


保健所に問い合わせしましたが、個人では対応していないということでした。


そして、医療機関ですが、受診時にお話ししても、受け止めてくだる先生に出会うことができませんでした。


 


口から出たものは、そのまま流してしまいました。まさか、このような状況になるとは思いませんでしたし、毎回出るわけではありませんでした。


 


畳は現在もそのままになっていますが、表面は拭き掃除をしてしまっております。畳をはがすことは怖くてしておりません。


 


 

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
畳を除いてその黒いものがあったら受診時にそれを持っていってその医師に見せてください。かびであるとすると感染症を専門にしている内科を受診してください。そのカビが神経毒のようなものを産生しているのかもしれません。
質問者: 返答済み 3 年 前.


アドバイスをありがとうございます。


具体的な病院や先生などを教えていただくことは、難しいのでしょうか。


無理を承知でお伺いし、申し訳ございません。


異変を感じてから1年近くになっております。私はこのまま生きられるのでしょうか?病院にも行けない体になり、遠くまで移動することも難しい状況なので、先生のご事情の許される限り、教えていただけますでしょうか?


ご無理でしたら、また、考えます。


本当に速やかにご返答くださり、感謝申し上げます。

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
国立大学医学部付属病院の感染症内科を受診してみてください。
質問者: 返答済み 3 年 前.


ありがとうございました。


 


先生、ひとつだけ、人間の体のことを教えていただけないでしょうか?


脂肪部分の弾力が低下する、柔らかくなる、ということは、体で何が起こったことが考えられますか?


皮膚生検では異常がありませんでした。


そして、老化、痩せは除外してください。


鼻や耳介、足の裏まで柔らかくなり、皮下で外れてしまったようによく動きます。息子も私も、ずっとずっと分からずに、一番の恐怖に襲われ、たくさんの苦痛や苦しみの中でも多くを占めております。


 


先生にいただいたアドバイス、大変貴重なものでした。


病院を探してみます。


 


半年間、毎日、明日も生きられるのだろうかと何もわからない怖さと向き合い、過ごしてまいりました。どうか、最後の質問に、お答えいただけないでしょうか。申し訳ありません。


 

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
皮膚生検では異常がありませんから皮膚を形成するコラーゲンに異常はないと思われます。推測だけですが,その毒素が皮下脂肪細胞を破壊,又は,その産生を抑制しているのかもしれません。
Dr_GATO, 医師、医学博士
カテゴリ: 医療
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質問者: 返答済み 3 年 前.


ご返答ありがとうございました。


このたびは大変お世話になり、ありがとうございました。


 

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
どういたしまして。早く良くなることを祈っています。ではお大事に。
質問者: 返答済み 3 年 前.


大変申し訳ございません。


以前お世話になったものです。


その節は、本当にありがとうございました。


新たに、本日、別途、質問を掲載させていただいたのですが、


こちらの回答が未済ということになってしまっていたようで、画面上に表示されてまいります。


ステータスは完了になっているようなのですが、当方の手続きに不備があり、先生にご迷惑をおかけしていないでしょうか?


心配になり、また、(返答する)のままになってしまっておりましたので、ご連絡差し上げた次第です。


申し訳ございません。


 


 

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
ここに質問を掲載してかまいません。
質問者: 返答済み 3 年 前.

ご返答、ありがとうございました。
質問を掲載させていただきます。


 


病名のつかない症状です。母子で同じ症状があります。 医療機関もかなり回りました。 神経内科と精神科を行ったり来たりで、悪化するばかりです。 精神科でも説明がつかない症状と言われました。 一度、こちらで相談しましたが、やはり病院を探すことができませんでした。 大きく分けて以下の症状があります。


 


『脂肪部分の弾力低下と感覚異常』


 


●脂肪部分が軟化し、よく伸びる。また、骨や筋肉と分離してしまったかのように、すべるようによく動く。  (たとえば、鼻は激痛が続き、付け根が貧弱になり、鼻そのものも柔らかく変化。二つの鼻の穴の間にある軟骨(仕切りのような軟骨)部分の結合が弱く、鼻全体が舌に下がっている、額から瞼まで、手で触っても位置の認識が正しくできず、また、柔らかくよく伸びる。特に瞼は重さや動きの認識ができず、まるで無いように感じる。『見えているから開いている、見えないから閉じている』というような、感覚が異常になっている。)


 


●軟化は全身におよび、頭部・顔面(鼻や耳介、口唇など)・四肢・胴・足裏まで。  (鼻は動かしても力の入っている感覚が分からない、足裏は柔らかくなり、床面との接触している感覚が鈍いため、浮いているような感覚になる。体重を感じにくい。歩行が不安定になる)


 


●また、感覚異常は深部感覚がほとんどであること。  


 


○体の位置が正しく認識できない、無いように感じる(姿勢、重さ)  


○目をつぶると、さらに体の認識がしにくい  ○関節の動きが認識できず、思うように力の調節ができない(大きな動きはできる)  


○手のひらに物をのせると、重さが正しく認識できない   また、乗せたものを持続して安定して持てない  


○脂肪部分をつまんでも、痛みがない、または微弱  


○圧痛(指圧のように押しても)がない、または微弱  


○姿勢が変化する、または、急に動かす、細かな動作を繰り返すと、体が混乱する   ムズムズ不快感が起こる  


○一度姿勢を固定すると次の姿勢に変えにくい(体に残ってしまう、形状記憶のような状態)  


○体操など、姿勢の変化に体がついていかず、混乱する  


○走行している車など、、常に振動のあるところは、腰や背中はじめ、体の一部がむずむず不快感をおこし、   耐えがたい。(接触面が少なく、圧が感じられないところでは、体の認識ができていない)  


○横になると、体重が認識できず、ふわふわ浮いたような不安定な状態に感じる。   また、皮下脂肪部分がつるつるすべるように感じ、安定して体を支えられない。   気持ちが悪く、眠れない。  


 


●頭部~全身にお いて、頻繁にブチッと何かが切れるような発作的な強い痛み、また、じりじりした強い痛みが持続する。  (少し前には、歯茎全体が3日間に渡り、数時間ずつ、神経がじりじり激痛で眠れないことがあった)


 


●上歯茎が前に出た形で、下に下がり、また、下あごは、首方向に引かれてしまっています。  (口腔内が壊れてしまったように変化、上記に加え、舌の付け根の感覚なし、熱さが分からず、のど入口部分、舌、頬内側の弾力低下(もともと柔らかい部分ということは分かっています。今までよりも貧弱に弾力が低下しました。また、舌下など、感覚異常が強く、まるで無いように感じます。咀嚼・嚥下はしていますが、感覚は記憶を頼りに動かしています。実感がありません))


 


●起きた姿勢だと、まぶた下がり、鼻の重さ、下がり、上唇に力が入らず、下あごが引かれた状態になり、重力に耐えられなくなります。また、体の内部までが下がったようになり、必然的に足が曲がったり、腰を曲げられるようになり、立位が保てません。あおむけ寝になると、少し楽になります。  前かがみも難しく、前に倒れてしまうようになります。


 


神経内科では、検査はすべて受けており、所見がありません。 精神科では、数か月通いましたが、改善せず、また、説明のつかない症状があり、投薬もなくなりました。 セカンドオピニオンを勧められ、行き先がなく、このまま悪くなっていく症状に絶望的な気持ちでおります。


 


感染内科・皮膚科・耳鼻科・歯科等、考えられる科は受診し、検査しております。 既存の病気に該当することはないと受け止めております。 そして、病名を探すことはできないと思っております。 体に何が起きているのか、どこに相談すべきか、教えていただきたいです。


 


母子2人に共通する、思い当る要因。 昨年3月末~7月にかけて、嚥下異常(のどの異変)を感じ、その際、上顎奥からヌルヌルした分泌液がたくさん出ました。その際、少量の血液と黒い異物が十数回に渡り、混ざりました。 黒い異物は、部屋の畳に出た黒カビに酷似していました。 また、私は鎖骨部分に、息子は、背中左下に、原因不明の痛みのない肉腫のようなふくらみが出現しました。 (整形外科は受診。精査はしていません) あらゆる検査をしても所見がありません。


 


母子2人に症状があること、感覚の症状のみならばメンタルといわれるかもしれませんが、物理的に、脂肪部分の軟化や、変形があることで、何か原因があると考えています。


 


医学の知識はもちろんありませんが、自分なりに調べたり、お医者様の話を聞いたりしてきました。


 


『皮膚の張力の低下』と『位置覚の異常』、その他の感覚異常、 今までの検査では見つからない原因はなんだろうか・・・。 仮定の話では、病院でも聞いてもらえません。可能性のお話も聞いてもらえません。 ましてや、今無い病気の話は全くできません。


ですが、ここでは、壁を越えて、人間の体のこと、 『こういうことが起こったら、こういう結果が起こる』ということを一緒に考えていただける場所ではないかと 最後の望みを込めて、相談させていただきたいと思います。


 


『筋膜』に何か障害が生じたら、このような症状は考えられないでしょうか? カビ毒や何かの感染から、筋膜に影響を及ぼしたり、もしくは、深部神経に異常をきたすようなことはありませんでしょうか? そして、どこに相談し、どんな検査を受ければ、原因を探せるでしょうか?


 


私は、頭部や面でも、弾力低下、感覚異常、ブチッと切れるような痛み、鼻や耳の穴の軟化と広がりなど、普通では考えられない症状に半年以上向き合いながら、病院を探してきました。 息子は体が大きいせいか、私よりも、少し進行が遅く、ただし、後を確実に追いながら症状が悪化しています。どうしても息子のこと、助けてあげたいのです。 どうかお答えをお願いします。


 


追記:外見上の変化 輪郭がのっぺりする


    たとえば、顔、鼻の肉付き(隆起していたところが平らになる)


             額・眉部分の凹凸がなくなる


          足の甲の肉付きが軟化し、低くなる


          腹部と股部、尻と太もも、あごと首など、正常な状態のときには、位置の認識が無意識な感覚としてできていたはずなのに、


つながってしまったようになった。


内部で感じる感覚はもちろん、見た目でも区別がない。単なるたるみのときには、腹部は腹部で、しわのようになっていたのに、今は股部まで一緒に膨らんでしまっている。(変化があったとき、同時に、ブチッとした痛みが数回、そして、排尿の感覚が鈍くなった)


 


排尿に関連して、尻部と太ももも同様に、数回超の痛みとともに、脂肪部分が下がり、排便の感覚が鈍くなった。


尾てい骨部分を触ると、以前は、肛門と尾てい骨部分が近く、骨についているという感じだったが、今は、骨から離れたようになった。


排便時、便の感覚は、肛門付近のみで、直腸をたどってくる間は、感覚がない。また、力も入りにくく感じ、加減ができず、排便が難しい。硬い弁のときは、指で掻き出している。肛門も、周囲の皮下脂肪が弾力が低下し、直腸に指を入れても何の苦痛もない。抵抗がなく伸びてしまい、ポケット様になってしまっている。

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
こちらの回答はすんでいますので私の”情報が必要”に答える必要はありません。
質問者: 返答済み 3 年 前.


勘違いをし、ご迷惑をおかけいたしました。


申し訳ございませんでした。

専門家:  Dr_GATO 返答済み 3 年 前.
それはかまいません。早く良くなることを祈ってます。

JustAnswer メディア掲載:

 
 
 
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