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docmmart
docmmart, ER救急医 准教授
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 4173
経験:  医師
61793059
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83歳の主人が6月に左前頭葉に脳出血をおこし、直ぐに救急車で専門病院に搬送し、手当を受けました。約1ケ月の入院で急性

解決済みの質問:

83歳の主人が6月に左前頭葉に脳出血をおこし、直ぐに救急車で専門病院に搬送し、手当を受けました。約1ケ月の入院で急性期を過ぎ、リハビリ病院転院してリハビリを続けている最中に、再度脳出血を再発しました。ほとんど意識が無く呼びかけても反応が無くなりました。

再度の脳出血で「脳アミロイドアンギオパチー」の疑い、高血圧などに関係しない再発性脳出血と言われました。「セカンドオ ピニオン」も可能ですと言われたのですが、家族にたいする主治医の慰めのようにもきこえました。せめて返事だけでもしてくれれば、介護する私も元気が出るのですが、左手だけが意思もないままフラフラ動いているだけで目も虚ろ耳もきこえず痩せこけた主人を見ると私も鬱状態になって今にも倒れそうな感じです。
 耳慣れない「脳アミロイドアンギオパチー」という病気は、もう治療の方法も無く「死」を待つしか無いのでしょうか。
投稿: 4 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
はじめまして。

私でよろしかったらお力になりますよ。

ほんとうにたいへんなことになりましたね。
疑いがかかったわけはMRIの結果皮質や皮質下に微小出血が見られるということからなんでしょう。

現在は何か治療を受けられているのでしょうか。
血管炎があるようならステロイドや免疫抑制薬を使ってよくなったケースも報告されていますがそのようなお話はありましたか。

セカンドオピニオンは画像を借りられて主治医が資料を作ってくださればご家族のみでセカンドオピニオンが得られますがそのおつもりでしょうか。
質問者: 返答済み 4 年 前.

 お返事ありがとうございました。


 


 「 脳アミロイドアンギオパチー」という聴いたことも無い病名を告げられたきり、詳しい説明も無く、治療らしい治療も無く捨て置かれたような日々の連続の中でつらい思いをしています。


 


1回目の脳内出血の際は専門の「脳外科病院に運ばれそれなりの手を尽くしていただいて、リハビリが出来るまで回復し、日々進歩が見られ、毎日病院を訪れるのが楽しみでした。


 リハビリ病院での再発はつらい日々です。


 脳外科専門の先生はいらっしゃいません。



 この病院で再発した時は、突然起きたのでは無く、看護士さんが「今日は、何だか元気が無くて、熱も少しあるようです。」という話で、私は夜の8時過ぎまで付きそっていました。


、お手玉などで遊んでいた右手を全然動かさなくなったので、おかしいと思って、当直の先生に連絡してもらい「MRI」を撮ってもらったら、左前頭葉に出血が起きていると言う事でした。


 


 それで直ぐに個室に移って4.5日、点滴をしたのですが何の改善も無く、「脳アミロイドアンギオパチー」の疑いという病名を告げられ、今は、4人部屋の一隅に移されて介護のみ、


なんの治療もうけていません。


 


 先生が書いて下さったような話は全然無く、やせ劣ろいて、物言わぬ主人の側に付いて居るのはとてもつらいです。


 


 手を尽くして仕方がないというならば致し方無いのですが、主治医の先生の説明も目をそらしながらの説明で納得が行かない気持ちです。


 


 私も83歳で知識も体力も無く為す術も無いのですが、パソコンでこのサイトを見つけ、なんとか方法はない物かと藁にもすがる想いで書いています。


 


 セカンドオピニオンも考えて見ようと思っています。セカンドオピニオン受けると費用はどのくらいかかるのでしょうか。


専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
お返事をありがとうございます。
今ちょうど手が離せないんです。
午前中にゆっくりお返事を書かせていただきますのでお待ちください。
ご了承下さいね。
専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
この回答を二つに分けさせていただきます。
まずは急がれていただきたいことを書きます。

それはセカンドオピニオン外来にあなたが出向いていただきたいということです。
例えば、ここです。

http://www.hosp.keio.ac.jp/annai/2ndOpini/2ndOpini.htm

ここに費用もどのようにすればいいのかもすべて書かれてあります。
取り急ぎ必要な書類をそろえていただいてセカンドオピニオンを取られてください。
ここなら一流中の一流の意見が聞けると思います。

次の投稿でご主人の診断が脳アミロイドアンギオパチーだとして詳しくお話をさせていただきます。
お時間を下さい。
専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.

脳アミロイドアンギオパチーという疾患は、中枢神経の血管にアミロイドといわれる蛋白がたまってしまう病気のことです。脳の生検をすれば顕微鏡下にアミロイドが見られます。
そしてこれは他の体の場所に起きるアミロイドーシスと言われるアミロイド症とは区別されていて脳の血管にのみ見られるということです。
この疾患は特に高齢者に起こり、家族性のものもありますが、ご主人のお父様やお母様はどうだったんでしょうね。またなぜこのようなアミロイドがたまってしまうのかは原因がよくわかっていません。
アミロイドがたまりますと、脳の血管がうまく働かなくなり、出血性の脳卒中を起こします。
そして出血する場所が特定の場所であることから高血圧などで起こる脳出血とは区別されます。
その特定の場所というのは前に申し上げましたように
皮質や皮質下なんですね。
そして出血は再発しやすいです。

よって治療法は確立されているわけではなく予後は悪い疾患であるということ、ほんとうにこれを書いていても辛いです。

こちらに治療法に関するガイドラインがありますので参考にされてください。

http://www.jsts.gr.jp/guideline/261_262.pdf


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セカンドオピニオンでは手術が可能なケースなのか、ステロイドの治療が有効なケースなのかその辺りが焦点になることでしょう。
質問者: 返答済み 4 年 前.

詳しい説明ありがとうございました。「脳アミロイドアンギオパチー」の病態が大変よく分かりました。 もしかすると治療法もあるかも知れないと言う事も…

 

 それには、先ず「セカンドオピニオン」を受けなければならないと言う事も分かりました。

今の病院の先生は「もう、無理」という前提のもとで話されていたのかも知れませんが、家族の身にとって見れば、もっとくわしく教えて欲しかった思います。

 

 「セカンドオピニオン」についても詳しく教えていただきありがとうございました。

 

 ご紹介いただいた「慶応義塾医科大学」は、家庭事情等でこちらの県からは無理の様に思いましたが、同県で、「セカンドオピニオン」をして下さる医科大学もあることが分かったので、今県外に住んでいる長男と検討中です。

 

 妻の私を初め家族が納得した上で選択を決定すれば、それなりに心も穏やかになると言う事を実感しました。

 もう無理かも知れないという想いもありますが、早速動き出そうと思っています。

 

 

 「セカンドオピニオンでは手術が可能なケースなのか、ステロイドの治療が有効なケースなのかその辺りが焦点になることでしょう。」というお言葉が「鍵」ですね。

 

 この度は本当にありがとうございました。

 

 主人の命は?ですが、訳も分からず、暗い想いに突き落とされていた私の心は救われました 。          

 

● 「専門家の回答に満足いたしました。」

 

   

  ※ ひどい風邪を引いてお返事が遅れました。ご免下さい。

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
どういたしまして。

非常に厳しい状況の中、あなたまで体調を崩され本当に大変だと思います。
私にできることは限られていますが、少しでもこの疾患の実態が伝えられたのであればうれしいです。

お大事いなさってくださいませ。
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