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docmmart
docmmart, ER救急医 准教授
カテゴリ: 医療
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経験:  医師
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9歳女児 多発神経炎の疑いで2か月以上痛みが続いています。原因解明と適切な治療を受けるための手掛かりを求めていま

解決済みの質問:

9歳女児 多発神経炎の疑いで2か月以上痛みが続いています。 原因解明と適切な治療を受けるための手掛かりを求めています。

投稿: 4 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.

はじめまして。

私でよろしかったらお力になりたいと思います。
小児科の専門医の資格も持ち合わせています。

たいへんですね。
あざに関しては確かに血管炎のようですし、ビリビリという痛みは神経性ですよね。

 

あざはこんな感じですか?

 

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000618.html

どちらにお住まいなのでしょうか。
住所は要らないですが地域名だけでも。
そうすればこの状態に適した病院は推薦してあげられます。

質問者: 返答済み 4 年 前.

ありがとうございます。

あざは、URLの画像に似ていると思います。

ご紹介の前に、まさにこの画像をみていました。

 

神奈川県央(相模川よりは東)に居住しています。

よろしくおねがいいたします。

 

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
わかりました。

ただいま外出中ですので小一時間ほどお時間を下さい。
専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
さて、関東におられるということでオプションは広がると思います。

私の印象では第一の問題は血管炎にあると思います。
血管炎、それにはいくつか種類がありますがおそらく小さい血管の炎症を起こしているタイプのものではないか?と思います。
神経痛のような痛みも、目の症状もそれに付随していると思います。つまり血管炎から来ているということです。
ですから神経内科の先生にはおそらく血管炎のことはよくわからないでしょうし、別のアプローチが必要になります。と言いますか娘さんの場合は複数の専門分野が必要となります。
血管炎はリウマチ科の専門になり、お子様の場合は小児リウマチ専門医が必要になります。
必要な科は、小児リウマチ科、小児神経科、小児精神科、小児眼科、放射線科、理学療法士、作業療法士、そして医療ソーシャルワーカーでしょうか。
これらがすべてそろっている病院は小児病院の中でも少ないです。
が、都内になりますが、育成ならすべてが揃いますよ。

http://www.ncchd.go.jp/hospital/section/index.html

私はこの病院を強く推薦します。
まずは小児リウマチの専門医を受診することです。紹介状は要ります。

今現在あちこちの病院にかかられているようで、まとまりがないことは致命的でしょうね。
残念ながら小さい血管の血管炎はどのような検査をしても、たとえ血管造影をしても正常なことが多いです。
ほんとうにいくら検査をしてもらちがあかないと言いますか。

皮膚科でのあざの生検結果が待ち遠しい所ですね。

治療法に関しましては長期における免疫抑制剤、例えばシクロスポリンなどの治療になることと思われます。

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質問者: 返答済み 4 年 前.

医療機関のご案内をいただきまして、大変ありがとうございました。


HP内情報(診療科や手続きなどについて)確認いたしました。


昼間、問い合わせてみましたが、通常の予約では1か月強は待つようです。


担当医から医療連携室に連絡いただければ、時期をもう少し早められる可能性有、との説明でした。


 


1.血管炎についての私の考えも、そう的外れではない、ということで良いでしょうか。他に考えられそうな原因疾患がありましたら、リストアップ頂けるとありがたいです。


 


また、入院中の医療機関で、血管炎の可能性についてたずねてみましたが、リウマチ等診療している担当医にも相談したが、血管炎では無いと思われる、という回答だそうです。調べたら、この病院には認定を受けたリウマチ専門医は居ないようです。


 


2.専門医・認定医でない場合、やはり技量については大きな差があるものなのでしょうか。(失礼な言い方かもしれませんが・・・すみません。)


 


できることは無い、と言い切り、誠意も感じられない担当医に、連絡をお願いするのも恐怖を感じます。


 


3.紹介・連携を願い出て、医師に連絡をしていただく、ということは普通のことなのでしょうか?


 


変な質問ですみません。


そのような手続きをしたことがなく、転院を願い出るとか手続き自体に不安を感じています。(ドクターショッピングしているのでは、とか変に考えてしまいます)


 


4.予約にあたっては、総合診療科が良いのでしょうか、それとも直接、腎臓・リウマチ・膠原病科を予約したいと、申し出るべきですか?


 


5.通常予約した場合、1か月待つ間、最初の投稿に記載したペインクリニック(開業医)にて、神経ブロックなどの治療を進めるというのは「適切な選択ではない」でしょうか?


 


とはいえ、娘はこれまでになく長く苦痛を耐え、登校も難しく、QOLは著しく低下しているので、何とかしてあげたく、ご案内いただいた医療機関に受診する方向で、進めていきたいと思います。


 


 

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
①主に4つです。

何らかの感染症。
免疫疾患。
アレルギー反応。
白血病などの血液のガン。

②小児の専門医はこの場合必須です。
専門医は学会から認定されているだけあって技量は高いですし、質の高いケアが得られますよ。
また大人と小児の体や疾患は違います。
大人の専門医でではだめですね。

③ふつうのことです。

④紹介状がいりますからかかりつけの主治医次第です。
リウマチ科で待ち時間がかかりすぎるなら総合から攻めてもいいでしょう。

⑤一月も待つならしかたがないですが、このケースはプッシュできると思います。
docmmart, ER救急医 准教授
カテゴリ: 医療
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質問者: 返答済み 4 年 前.

遅くなり、申し訳ございません。


今回は迅速にご返答頂きまして、ありがとうございました。


 


ご案内の病院のリウマチ科HPに、問い合わせできる電話番号があり、先に、こちらの井上Dr.に相談させていただきましたところ、この件は専門分野と異なる印象とのことで、別の大学病院のDr.の方が良いのではないか、とのご意見をいただきました。また、現在かかっている病院との連携もされているし、居住地からはそちらの方が近い、とのことでした。


 


主治医の承諾もいただくことができ、各検査データと紹介状をすぐに用意していただけました。


皮膚生検は「何か」はある様子だが、もう少し時間がかかる、とのことで後日、紹介先へ資料提供をいただけることにもなり、その件も一筆いれていただけました。来週には受診することができます。


 


結果的には、紹介先Dr.の診療分野・受診できる時期・自宅からの通院距離・現在の病院との関係等、総合的に判断し、ご案内いただいた病院ではない所を選択することになりましたが、今回、色々と情報提供いただけたことで大変勉強になり、ひとまずは納得できる選択をできたと思います。


 


これで、治るわけではないかも知れませんし、、相談させていただいたことで、原因を追究するだけではなく、今後、娘と闘病生活をしていくにあたり、生活面についても色々と考えを及ばせる余裕が出てきました。


 


今回、これで一旦評価させて頂きます。


お世話になりありがとうございました。

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