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猫山司
猫山司, メディカルアドバイザー
カテゴリ: 医療
満足したユーザー: 14384
経験:  医師。国立大学医学部卒業後、臨床と研究に10数年間従事
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1歳1ヶ月の男の子です。この1ヶ月ほど、頭をカクンカクンとうなづくしぐさを頻回するようになり、もしやウェスト症候群で

解決済みの質問:

1歳1ヶ月の男の子です。この1ヶ月ほど、頭をカクンカクンとうなづくしぐさを頻回するようになり、もしやウェスト症候群ではとこわくなり、すぐにかかりつけ小児科に相談しました。
先生の前でも数回うなづいていましたが、その様子をみて、大丈夫だと思うので様子をみてはとのことでしたが、念のためこども医療センターに紹介状をいただきました。

親としてはいてもたってもおられず、すぐに予約をとり、1週間後に診察。そこでも先生(総合小児科)は、単なるくせかなにかというような感じで、念の ため脳波をとりましょうということで検査をうけました。

結果、頭頂葉から微量のてんかん波がでていて、うなづくしぐさは発作なのであろうと言われました。それがどういう状態なのか、あまり説明はなく、たぶん良性だろうけどわからないとだけで、抗てんかん薬のテグレトールを処方されました。

薬を飲み始め、うなづく仕草は減りましたが、薬の切れ目であろう時間には、少しづつ出てきます。
きになりだしたらきりがなく、他のしぐさも気になってきたり。
その後、薬を初めて1週間後に血液検査。異常はなく、薬を継続するが(効いているかどうかの数値は8でした)薬の切れ目に発作がでているので、少しだけ増やすということになりました。

次回は1ヶ月後。脳波は半年後あたりにもう一度とるそうです。
あとは様子をみるしか、今のところわからないとのことでした。
息子の頭頂葉からの脳波は微量ですが、どれにもあてはまらないということでした。
今後、発達の遅延がでるのか、でないのか、ひどくなるのか、自然におさまるのかもわからない。

息子のような場合、薬を飲みながら様子をみるしかないのでしょうか?
私はてんかんは、小児神経科の先生が診てくれるものだと思ってましたが、担当医は総合小児科の研修医の先生です。質問してみたところ、もっと重度の場合は小児神経科の先生が診るようなことをおっしゃいました。大きい病院はそんなものなのでしょうか?
息子の脳波も神経科の先生に診てもらってはいるとのことでした。
が、しかし説明があまりなく、質問を受け付けるとのことで、知識のない私たちは、インターネット上でてんかんについて、お薬について調べながら、先生に質問するような感じになってしまってます。(因に現在通院の子どもセンターは県内ではいちばん大きい設備のととのった病院で、小児神経科、小児のてんかんや脳波にくわしい先生もいらっしゃいます)

息子の状態、セカンドオピニオンを受けた方がよいのか、今後、親として納得できるには、どんな質問をしたらよいのか、など教えていただければと思います。よろしくお願いいたします。
投稿: 6 年 前.
カテゴリ: 医療
専門家:  猫山司 返答済み 6 年 前.

こんにちは。猫山と申します。現在は一般病院で「普通の」精神科医をやっていますが、大学病院在籍時は小児・青年期症例を診察するグループで臨床と研究に従事していました。

 

少し情報を整理させて下さい。

 

①かかりつけの小児科で紹介状を作成していただいてから、実際にこども医療センターを受診するまでにはどれくらい時間がかかりましたか?

 

②「効いているかどうかの数値は8」というのは、テグレトール(カルバマゼピン)の血中濃度のことでしょうか? テグレトールは1日何mg服用されていますか?

 

③これまでの検診でご子息は発達の遅れを指摘されたことはおありでしょうか?

 

④「頻回」ということですが、発作の頻度は1日何回くらいでしょうか? 寝がけ、起きがけに発作が多いような傾向は認められますか?

 

⑤相談者様はこの1歳1ヶ月の男の子のお母様でしょうか? 相談者様は最近、夜眠られていますか? 食欲などはいかがでしょう。

 

以上、確認させていただけますと幸いです。

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専門家:  猫山司 返答済み 6 年 前.

承諾いただきましたが操作ミスですよね?

 

少し遅くなるかもしれませんが、本日中に回答できると思いますので、先ほどの情報リクエストへのご返信をお待ちしています。

質問者: 返答済み 6 年 前.
このシステムがまだよくわからず、回答を承諾するをクリックしてしまいましたが、
ご質問の返答をよろしくお願いいたします。

①1週間です
②はい、血中濃度のことです。テグレトール細粒50%100gを1週間服用の後、現在120mgとなっています。まだ2日目です。
③今のところ、発達は正常で、指摘もありません。
④1日5〜6回、カクンを1回〜5回程度うなづくような形です。
⑤はい、母親です。夜、眠れています。食欲もあります。

よろしくお願いいたします。
質問者: 返答済み 6 年 前.
すみません、追記です。

④1日5〜6回、カクンを1回〜5回程度うなづくような形で、
起き抜け寝がけということはありませんでした。
お風呂に入っているときや、本をよんであげている時、ぼーとしてるときなど。
そしてわざとやっている(うんうんと声をだしている)時もあります。
ですので、担当先生やかかりつけ医も、だいじょうぶだと思ったのだと思います。

母親としては、本人の意思ではない時は、わざとの時と様子が違うのでわかります。
父親も同じことを言っています。

うなづくしぐさの他によちよち歩きながら、左肩をあげるようなしぐさもみられます(これは頻繁ではありませんでした)
チックなのかとも思いましたが、年齢も1歳ですし、ストレスとは皆無ののんびり生活環境です。

さらに追記で、ウェスト、点頭てんかんにみられる特有の脳波もないとおっしゃってました。

不安でしょうがなく、たくさんの追記をしてしまいました。。。
どうぞよろしくお願いします。
専門家:  猫山司 返答済み 6 年 前.

ご返信ありがとうございます。

 

この回答で十全の安心をしてはいただけるないでしょうが、ご子息がウェスト症候群を患われている可能性は極めて低いと思われます。

 

脳波所見が特有のものではありませんし、発作の型も典型的ではありません。

恐らくは脳の未成熟に伴う良性の単純部分発作であろうと考えます。

担当医も同じように考えているであろうと推察します。治療もウェスト症候群を意識したものではなく、部分発作よりのものです。血中濃度は有効域に達していますし、このまま体重増加に合わせて量を微調整し、経過を見る方針でしょう。

小児神経科医やてんかん専門医に正式にコンサルトしていないのも、事態を重くは見ていないためであろうと思われます。

 

したがって、ご子息に関して、深刻な心配をされる必要は希薄であろうというのが私の見立てです。

 

この案件の最大の問題は 、そうした診断や方針がご両親に明確に伝わっておらず、いたずらにご両親の不安を煽っている結果になってしまっている点にあると考えます。

ただでさえ、お子様の病気となれば、ご両親にかかる負担や不安は甚大なものになります。想定される疾患がウェスト症候群のような重篤なものであれば特に、です。

専門医であればそのあたりの機微は心得ていて然るべきですが、拝読する限り、そのあたりのケアが不十分であるように思われます。

 

担当医に質問すべきはシンプルに以下の3点でしょう。

 

①ご子息がウェスト症候群である可能性はどれくらいか。

⇒0とは答えられないので、「低い」「きわめて低い」という回答になるでしょう。

 

②ウェスト症候群でないならば、診断は何なのか? 現在の治療方針で取り返しのつかないことになるリスクはない病気か?

 

③考えられる予後は(薬は止められるか、障害が残るか)?

 

を確認できれば十分です。

 

そして、感じられている不安をまっすぐに伝えられるべきです(「感情的になることは避けるべきですが)。そして、今後は、短い時間でもいいので、診断や方針、見た手を都度説明してもらえるようお願いするのがいいでしょう。

 

一方でセカンドオピニオンも悪くは無い方法です。

これは現在の担当医とけんか別れするような形ではなく、これまでの検査所見とともに、紹介状を作成してもらい、他院を受診する形が理想的です。

 

今は、インターネットで誰もが色々な情報にアクセスすることができますし、基本的にそれは良いことだと思います。

しかしそれが患者様やご家族の不安を煽る結果になることも否定できません。

他の専門医からの見解を聞くことは、その不安を払しょくするための最良の方法のひとつでしょう。

 

以上、ご参考になれば幸いです。

質問者: 返答済み 6 年 前.
ご返答ありがとうございます。
担当医に質問すべきはシンプルに以下の3点ですが、
3点ともすでに確認しています。(最初の質問にも記載させていただきました)

ウェスト症候群ではない(特有の脳波がでていない)が、他のてんかんのどれにもあてはまらず診断が現段階でできない。(なんともいえない)。
なので予後もわからない。
質問で書かせていただいた通り、自然におさまるかもしれないし、ひどくなるかもしれない、障害がでるかもしれないし、でないかもしれない、というのが担当医の答えです。

いずれにしても、今後どうなっていく可能性が、統計的にあるのかという質問なら、答えてくれそうですので、聞いてみます。。。

頭頂葉からのてんかん波とは、どういう状態で、どのような可能性を秘めてるのかいくらネットで調べてもでてきませんでした。。。
次回、担当医に質問してみます。

はじめに、操作ミスで承諾ボタンをおしてしまったのは反映されてしまうのでしょうか?
もうしわけございませんが、操作ミスということでよろしくお願いいたします。
専門家:  猫山司 返答済み 6 年 前.
申し訳ありません。払い戻しの操作は私の方では致しかねます。サポートデスクにお問い合わせいただけますでしょうか。

お役に立てず申し訳ありませんが、老婆心ながらこのタイプのネット相談では相談者様がお知りになりたい点について回答して差し上げるのはとてもとても難しいと思います。
主治医も出来ない「保証」を根拠も無しにして差し上げることは、医療者として許されないことだからです。

主治医からの回答が相談者様の心の負担を少しでも軽いものにしてくれることを心から祈っております。




質問者: 返答済み 6 年 前.
こちらこそ承諾できなくて申し訳ございません。
ただでさえ、乳幼児の脳波をきちんと読める方はご専門でも少ないと聞いています。
それゆえ、現在の担当医(専門でもなく研修医の非常に若い先生です)にこころもとない部分を感じ、こちらで質問させていただいた次第です。
若い先生ですが、きちんとこちらで安心できるよう質問を整理してみます。
お手数かけました。
専門家:  猫山司 返答済み 6 年 前.
仰る通りで、1歳児の脳波を判読できる医師は希少だと思われます。

良い医師に巡り会えることを祈念しております。

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