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猫山司
猫山司, メディカルアドバイザー
カテゴリ: 内科
満足したユーザー: 14048
経験:  医師。国立大学医学部卒業後、臨床と研究に10数年間従事
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兵庫県伊丹市に在住です。 15歳 男子 4月10日ごろから背中の痛みを訴え12日頃には歩けなくなり、MRI・

質問者の質問

兵庫県伊丹市に在住です。
15歳 男子

4月10日ごろから背中の痛みを訴え12日頃には歩けなくなり、MRI・髄液等の診断により視神経脊髄炎と診断されました。

今は神経内科のある近くの総合病院で入院中ですが全 国的にみても最先端の医療やその後もみてくれる病院を探しています。

本日よりステロイド治療から血液浄化療法にきりかえています。



何かアドバイスがほしくてメールさせていただきます。難病というのは理解しましたがその辺に力を入れられてる病院、先生等教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。
投稿: 4 年 前.
カテゴリ: 内科
専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
はじめまして。

私でよろしかったらお力になりますよ。

確認なのですが、診断名は

視神経脊髄炎??

で間違いないですか。
質問者: 返答済み 4 年 前.

はい、といわれました。  NMOというんでしょうか?

 

 

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
そうなんですか。

それは、たいへんなことですね。
私も、教科書で学んだことがあるくらいで、私が知っているのはMSが一晩に現れたような病気で、難病であるが、ステロイドや、IVIGがメインステイの治療であるということです。
この診断がほんとうに正しいのであれば、どこでも、同じような治療が行われるということになると思います。

どのように診断が下されたのか、それは、MRIと、脊髄液からと書かれていましたが絶対に間違いはないようなのか、それともおそらく。。。みたいな感じなのかどのような感じでしょう。
質問者: 返答済み 4 年 前.

はい、正直私もネットで調べなんとなく把握しているとこでして特にMSとMNOは似ているけれど違うということも見ましたしかなり判断も難しいように書いているのもみました。

 

なので余計多少なりとも経験のある方にとおもいまして色んな病院を治療法や薬を探しています。

難病なのは理解してるつもりですが何かあればと・・

 

まだ息子も15歳で高校入学したばかりです、何かできることがあればと思いメールいたしました。

よろしくお願いいたします。

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
わかりました。

もう一つ、伺いたいのですが背中の痛みで始まって急に歩けなくなった以外に症状はないのでしょうか。
目には何も症状はなかったのですね。
今おられるところはふつうの総合病院?大学病院?小児専門の病院?ですか。

今から少し調査してみます。
お返事をお待ちしています。
質問者: 返答済み 4 年 前.

今のところ上半身には影響はでていません。食事もとれています。

 

病院は近畿中央病院とゆう中規模と思いますが総合病院です。

 

MRIでは第4位から第10位頸椎まで炎症の白い影を確認しました。

 

今から病院に行きます。色んな病院を個人的にも当たっていますが

 

正直よくわかりません。今の先生にも相談しています

 

何か情報があればお願いいたします。

専門家:  docmmart 返答済み 4 年 前.
わかりました。

これから調査してここに回答を書き込ませていただきます。
時間がかかるかもしれませんが、お待ち下さいね。
専門家:  猫山司 返答済み 4 年 前.
こんばんは。猫山と申します。神経内科医です。

視神経脊髄炎は視神経炎や脊髄炎を繰り返す疾患です。

多発性硬化症との異同が議論されてきた疾患ですが、現在は免疫学的研究の結果異なる疾患であること が確認されており、血液中のアクアポリン4抗体が陽性であれば、視神経脊髄炎の診断は確定します。

よって、診断自体の信頼性は高いでしょう。

異なるとはいえ類似疾患であること、治療法もオーバーラップが多いことから、多発性硬化症の研究・ 臨床に力を入れている施設が、すなわち視神経脊髄炎の専門性が高い施設と言うことになります。

日本では国立精神・神経医療研究センター病院がこの分野でトップクラスの水準にあります。
http://www.ncnp.go.jp/hospital/disease/center_01.html

近畿圏では、

近畿大学医学部附属病院神経内科
http://www.med.kindai.ac.jp/huzoku/subject/subject22.html

京都民医連中央病院神経内科
http://kyoto-min-iren-c-hp.jp/kakuka/shinkeinaika.html

が、この多発性硬化症の研究・臨床で著明な施設です。
より専門性が高い治療をご子息に受けていただくことをご希望であるならば、現在入院されている病院から紹介状を作成してもらい、これらの医療機関でセカンドオピニオンを受け られるか、転院されることをお勧めします。

長期的な予後は経過いかんで違ってきますから、受け入れ先等は病状を見ながら、その医療機関のケー スワーカーも交えて相談されるべき事項でしょう。

以上、ご参考になれば幸いです。

※ JustAnswerは病院紹介サイトではありませんので、個別の病院の推薦・紹介については、原則的には 控えさせていただいています。 日本全国の病院の内情を把握できているわけでもありませんし、相談者様を実際に診察しているわけで もありません。医師と相談者様の相性の問題もあります。 そういう状況で、こうしたサイトを通じた病院紹介は、病院側、相談者側の両方からクレームを受ける 可能性があります(実際、そういったトラブルは、他の専門家が手がけた事案も含めてこれまでにも何 回か起きています)。 従って、上記医療機関を受診される場合、また現在入院されている病院に対しては、JustAnswerで勧め られた、ということは仰らないでください。 これに関してはご了承いただけますと幸いです。
質問者: 返答済み 4 年 前.

ありがとうございました。参考にさせていただきます。

 

ちなみに京都の宇多野病院はどんな感じですか?

専門家:  猫山司 返答済み 4 年 前.
ご返信ありがとうございます。

どんな感じか、と申されますと、漠然とした回答になりますが、レベルは高いことは間違いありません。
ただ、ここで多発性硬化症の研究と臨床を主に牽引していた斎田先生が独立されて大阪の浪速区で 「MSクリニック」を開業されたので、多発性硬化症やその周辺疾患については若干手薄になっているかもしれません。

ちなみにこのMSクリニックが京都民医連中央病院と連携していたりするので、つくづく狭い世界であると言えます。

宇多野病院の全般的な雰囲気は悪くないですよ。

回答になっているでしょうか?
質問者: 返答済み 4 年 前.

ありがとうございます。 斉田先生に関しては一度連絡させていただこうと思っていました。

 京都民医に関しては連絡させていただきましたがもう少し大きい病院のほうが良いかとの返答でした。

時間だけが過ぎているので色々当たりたいと思います。

 

専門家:  猫山司 返答済み 4 年 前.
結局、ご子息を診る医者は一人なので、スペシャリストがいる小さな施設の方が、スペシャリストのいない大きな病院よりは「良い病院」ということになるでしょう。

その意味では斎田先生「MSクリニック」が視神経脊髄炎も治療対象としているのであればベストの選択のひとつになりうるかもしれません。

並行して宇多野病院にも連絡されてみる、という方法が効率的かもしれません。
質問者: 返答済み 4 年 前.

有難うございました、 斉田先生とも連絡がつきました。

 

明日伺う予定です。

専門家:  猫山司 返答済み 4 年 前.
スムーズに話が進んで何よりでした。

良い結果になることを祈念しております。
専門家:  猫山司 返答済み 4 年 前.
斉田先生とお会いした結果はいかがでしたか?
後学のために教えていただけますと幸いです。
質問者: 返答済み 4 年 前.

結局タイミングが合わず会えずでした。

 

火曜、水曜と別の病院でセカンドが予約取れましたのでまた報告させていただきます。

専門家:  猫山司 返答済み 4 年 前.
了解しました。

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